lunedì 21 novembre 2011

Le ultime 2 settimane a San Diego


Ed eccoci alla conclusione della nostra avventura: gli ultimi dieci giorni a San Diego, prima di rientrare in Italia.
Come già avevo detto, Michail è partito per rientrare in Italia, mentre io rimango in compagnia di Despina, la zia di Michail. La nostra idea era quella di passare le giornate chiaccherando e a passeggio per San Diego, tra l’altro io non ho visto un gran che di questa città nonostante ci sia quasi due mesi! Naturalmente i nostri piani vengono sconvolti già dal giorno successivo da… l’antibiotico! Perché, ovviamente, il mio stomaco, oramai alla saturazione, non lo tollera, solo che non sono riuscita a capirlo subito perché pensavo ai soliti problemi con il cibo e non che fosse l’antibiotico a farmi stare male. Solo il giovedì dopo l’ennesima vomitata comincio a sospettare di lui, anche perché per i primi due giorni mi ha dato solo nausea e una gran sonnolenza. Chiamo la coordinatrice e le racconto cosa mi accade: che non riesco a tenere nessun cibo nello stomaco dopo aver preso l’antibiotico, e lei decide di cambiarlo: in farmacia mi farà trovare la prescrizione per il nuovo antibiotico. Quando vado a prenderlo trovo una bella sorpresa: 1270 dollari di conto, eeehhhh???? Stiamo scherzando??? Dopo il primo momento tra sconcerto e panico, riesco a ragionare e me ne faccio dare il tanto che basta a quando arriverà Michail che potrà portarmi le altre pastiglie dall’Italia, fanno sempre 440 dollari, ma è un pochino-ino-ino più ragionevole. Tra parentesi: Michila ha pagato 9 euro per le restanti 17 pastiglie su 40 che mi servono per finire la cura, e ha dovuto pagare perché il dosaggio italiano era il doppio di quello americano e il farmacista le ha dovute riconfezionare…
Cambiate pastiglie le cose vanno un po’ meglio, anche se ho sempre un gran sonno, e con Despina cominciamo un po’ a girare. Soprattutto poi Despina, che è un po’ meno orso di me, fa amicizia con altri membri della casa: Tess e suo marito Ron, anche lui trapiantato di fegato e soprattutto con Ricardo e Juanita, ovviamente di origine messicana, che vivono a Palm Spring. Ricardo dopo 5 anni di dialisi, finalmente è riuscito ad avere un rene nuovo e anche lui fresco di operazione è alla Bannister per la convalescenza. E’ un musicista, suona 5 strumenti diversi e in questi anni che ha perso il lavoro a causa della malattia, ha mantenuto la sua famiglia suonando nei casinò, conosce un sacco di canzoni, anche italiane un po’ vecchiotte e passiamo qualche serata a cantare “volare” o “Quando, quando, quando” e robe simili fino ad arrivare all’ultima sera di Despina a San Diego, in cui Ricardo si farà portare il sax da casa e suonerà per noi, mentre cuciniamo lasagne e cookies!
Il mercoledì della settimana successiva Despina torna a Roma, e Michail torna a San Diego per portarmi a casa, ancora non ci credo che manchino solo tre giorni al mio rientro…
Il venerdì mattina l’ospedale organizza una grande festa per il nostro rientro: tutti i medici e il personale dei vari reparti che ci hanno seguito vengono alla Bannister Family House per salutarci e, per un’azione promozionale a favore della donazione di organi, veniamo intervistati dalla NBC locale, queste sono le foto e se volete ridere un po’ non mi sento molto a mio agio con una telecamera puntata addosso…
Il sabato passa tra gli ultimi acquisti, per i bambini, e i saluti alle mie infermiere dell’undicesimo, qualcuno promette anche di venire a trovarci, chissà…
Sabato: giorno delle valige e degli ultimi saluti, Tess, Juanita, Ricardo, Anita e poi via all’aereoporto, quando mi trovo sul pulmino che ci porta al terminal, realizzo che veramente sto lasciando San Diego, la paura mi assale, non so perché, e mi ritrovo a piangere come una bambina: tanti amici sto lasciando, tante persone che mi hanno aiutato, che mi sono state vicino, che mi hanno accudito e curato e che quasi sicuramente non rivedrò più, mi sento un’ingrata, mi sento sola, anche se Michail è lì con me.  Pensavo di essere felice in questo momento e invece…
Poi l’aeroporto, l’attesa per l’aereo e il volo: non è stato così terribile come pensavo, quando arriviamo a Londra non abbiamo neanche il tempo di fermarci un attimo. Una corsa (per fortuna con la macchinetta) e siamo già sul nuovo aereo e in due ore a Milano. E poi ancora un’altra ora e finalmente a casa, dai miei bambini.

domenica 20 novembre 2011

Alcuni aggiornamenti

Oramai è quasi un mese che siamo rientrati in Italia, e quasi tre mesi dall'intervento a Monica.
Monica sta bene. Alcuni giorni megli di altri ma questo è assolutamente normale dopo un operazione come quella che ha subito. Il numero di farmaci che deve assumere è sceso drasticamente rispetto ai numeri dell'inizio. Le visite di controllo procedono bene e i risultati sono positivi.
Tutto questo ci porta a riflettere sulla fortuna che abbiamo avuto nella nostra vicenda. Ci siamo trovati al posto giusto al momento giusto. E poi, una serie di cose si sono incastrate a meraviglia.
Grazie anche alla vostra generosità siamo riusciti a tamponare la questione economica.
Oramai, a copertura dei costi che abbiamo subito, ci mancano poco più di 40.000€. Ma sappiamo che molti di voi stanno aspettando le occasioni natalizie per darci una mano. Le istruzioni le trovate sempre nella sezione dedicata di questo blog.
Vi ringraziamo di cuore.
Se riusciamo a farci rimborsare dall'ASL e se, una volta restituiti i prestiti, dovessero rimanere ancora dei soldi, Monica ed io abbiamo deciso di destinarli alla diffusione della cultura della donazione degli organi.
Monica senza la disponibilità di un fegato donatole da un anonimo di Santa Cruz non sarebbe qui con noi.

sabato 12 novembre 2011

venerdì 4 novembre 2011

La Bannnister Family House


Lo so, lo so. E’ un sacco di tempo che non vi aggiorno sulla nostra storia, cosa ci volete fare, sono una donna molto impegnata: fra virus, visite e pisolini non è che ho molto tempo!
Eravamo rimasti? Alle dimissioni dall’ospedale, giusto?  Era il 21 di settembre.
Ecco, ogni volta che si chiude un capitolo e scalpiti per passare a quello successivo, t’immagini che si apra una porta e ti trovi una strada bella piatta davanti a te: non è così, davanti a te c’è un bello scalino, pure alto. Direte voi “ma che non lo avevi capito?” francamente no! Per entrare nel concreto, ci ho messo un po’ di tempo ad adattarmi alla vita fuori e non sono ancora adesso al pieno delle mie forze, anzi!
La prima notte è stato un incubo, il letto troppo morbido, il fatto di non potermi alzare da sola, gli incubi continui (sono gli steroidi che me li fanno venire, mannaggia a loro!), e così per le notti a seguire, tanto che abbiamo dovuto decidere, Micha ed io,  di dormire in letti separati.
Il primo giorno lo abbiamo dedicato allo shopping, prima tappa il supermercato (fighissimo, tutto bio) ma io non riuscivo a stare in piedi e giravo piegata sul carrello come una nonnina di 80 anni, col rischio di addormentarmi da un momento all’altro… Nel pomeriggio siamo andati a prendermi dei vestiti: con l’operazione la mia pancia è molto gonfia, sembro incinta di otto mesi o poco meno, per non andare in camicia da notte ho dovuto scegliere l’abbigliamento più largo che avevo nell’armadio: una grande camicia blu sotto cui nascondevo un asciugamano legato con la cintura della vestaglia per ripararmi lo stomaco, un paio di leggins neri lunghi sotto al ginocchio, la gambetta gonfia e coperta di “peluria” (dopo un mese di ospedale, che volete?) un paio di antiscivolo marroncino caccolino e le ciabatte a righe bianche e rosse (i piedi erano gonfi e nelle scarpe non ci entravano) ero uno spettacolo!  Ah, e se non bastasse, avevo anche il sacchetto del drenaggio ancora appeso alla pancia, che non potevo occultare più di tanto  perché doveva stare nella sua posizione per non farmi male.  Credo che Italia mi sarei rifiutata di uscire in quel modo, ma qui in America nessuno ci bada e poi, sai com’è, di necessità, virtù. Così siamo andati nel reparto maternità di JCPenney e ho cercato di prendere il meno peggio che c’era.
Bene o male i problemi alla Bannister House sono gli stessi che avevo in ospedale: il cibo, il sonno e le medicine, ma, se non altro, posso provare soluzioni alternative così che adesso, a un mese dalle dimissioni in ospedale, ho raggiunto un buon compromesso, lo stomaco si lamenta sempre, ma a furia di insistere sono riuscita a farmi cambiare gli orari delle medicine in modo che siano più diluite durante la giornata, per non avere dei “mucchietti” da quindici pastiglie da prendere tutte insieme. Per il sonno oramai mi sono rassegnata all’idea che tra le 2 e le 4 sono sveglia e magari questo mi sarà d’aiuto al mio rientro in Italia; intanto mi faccio dei grandiosi pisolini post colazione! Sul fronte del cibo la cosa che tollero meglio è la pasta con olio e parmigiano: non ce n’è, sono proprio italiana!
Ogni domenica e ogni mercoledì devo tornare in ospedale per un prelievo di sangue: mi testano la quantità di antirigetto residua nel sangue per vedere se è il caso di aumentare o diminuire la dose, e questi qui sono due giorni fantastici perché posso fare colazione prima di andare e non devo prendere le medicine fino a che non ho fatto il prelievo. Il lunedì ho appuntamento con i chirurghi per controllare l’incisione e fare gli eventuali aggiustamenti delle medicine, mentre il giovedì ho appuntamento con la coordinatrice del trapianto che è quella che tiene le fila di tutta la mia situazione, è quella che posso chiamare in qualsiasi momento se ho qualche problema.
Poi ogni tanto capita che mi chiamino durante la settimana per qualche controllo o per togliermi qualche pezzo che non mi appartiene: i drenaggi, il catetere della dialisi, i punti. Questi ultimi poi sono incredibili, non usano più cucirti con il filo, ma usano delle graffette di metallo tipo quelle della sparapunti! Ero un po’ terrorizzata all’idea di toglierli, invece con un attrezzino apposta, me li hanno tolti senza che io sentissi niente.

Angeli Custodi
Dopo tre giorni dal mio arrivo alla Bannister House, Micha deve tornare in Italia per una settimana: il lavoro chiama e anche i bambini hanno bisogno di lui. Così viene a aiutarmi dal Canada Martin, uno dei cugini di Micha, molto apprezzato in Facebook da certe amiche mie! Martin è un regista che lavora come secondo/terzo regista nei grossi film di Hollywood (ha girato alcune scene di “300”, di “the aviator” e altri) per poter girare poi i suoi film, e proprio durante la settimana che è con me, deve andare a Los Angeles per il suo lavoro: così oltre a lui, sono state con me Kathrin (non la Katherine che ha vissuto con noi in Italia, ma la figlia di una amica) che stata con me durante la notte, e Teresa (un’infermiera) che ha passato le mattine con me.  Con Martin siamo usciti tutti i giorni a camminare: ci portiamo dietro la sedia a rotelle così che se sono troppo stanca mi siedo e lui, poverino, spinge.
La domenica Successiva torna Micha e Martin torna a sua volta a casa sua, per una settimana Micha starà con me, e dopo la sua partenza, arriverà sua Zia Despina (Beba per gli amici) per aiutarmi. Despina è un personaggio unico, abituata a viaggiare da sola e fare amicizie in continuazione, diventa la beniamina di tutti gli abitanti della casa, tanto che l’ultimo giorno, prima della sua partenza, abbiamo fatto una festa con lasagne (cucinate da lei) mentre Riccardo, uno degli ospiti, un musicista, ha suonato il sax per noi.

Il gatto abissino
Uno dei giorni in cui Micha era in Italia, mi comunicano in clinica che il giorno dopo sarebbe passato alla Bannister un assistente sociale per parlare con me. Non capisco bene di cosa voglia parlare, credo che voglia vedere come me la cavo alla Bannister House.  Il giorno successivo si presenta questo tizio che scopro essere un volontario, che ha subito un trapianto di fegato 7 anni fa e che parla con i “nuovi” trapiantati di aspetti che a volte non vengono discussi con i medici: per loro  tutto normale se hai dolori dappertutto, se non dormi o tremi, ma per te che le vivi non è così normale, così lui va in giro per condividere la sua esperienza da trapiantato a trapiantato. Così parliamo di tante cose: delle pillole, degli incubi, di come la vita cambia dopo un’esperienza di questo genere, e poi mi racconta cosa gli è accaduto quando è uscito dalla sala operatoria: la moglie era fuori che lo aspettava e quando lo vede sveglio gli chiede se c’era qualcosa che lui desiderasse: la sua risposta è stata: voglio un gatto! La moglie convinta che fosse ancora mezzo rintronato dall’anestesia, non da molto peso a questa risposta, ma dopo un po’ di giorni lui torna alla carica con il gatto dicendo che lo vuole abissino, non un gatto qualunque. Nel frattempo le sue condizioni peggiorano, viene colpito da un’encefalia e tutto viene dimenticato, o quasi, perché quando si ristabilisce e torna a casa, si rivolge ad un allevatore per avere un cucciolo di gatto abissino. Si sa che i cuccioli presi in un allevamento costano, e lui nonostante non possa permetterselo decide comunque di andare a vederlo. Arrivato all’allevamento, ne vede uno di cui si innamora subito, chiede il prezzo e la risposta che si sente dare lo sbalordisce non poco: quel gattino era destinato al padre dell’allevatore morto qualche giorno prima, per cui l’allevatore glielo regala senza chiedergli niente in cambio. Ma non finisce qui: in America esiste un’associazione che mette in contatto i donatori di organi con i trapiantati, si fa richiesta alla associazione fornendo i propri dati e se i familiari del donatore acconsentono vengono forniti indirizzi e quant’altro per incontrarsi. Questo signore decide di cercare chi gli ha donato il fegato e scopre che è stata una ragazza di sedici anni deceduta per una malattia improvvisa; contatta la famiglia e chiede di poter far loro un ritratto della ragazza: lui è un artigiano che lavora il vetro. La famiglia acconsente e gli consegna una foto della ragazza, in cui è ritratta con in braccio il suo animale: indovinate un po’? Un gatto abissino.

Il virus C difficile
Sabato 9 Micha deve rientrare in Italia, ma qualcosa non va e già durante la notte comincio a vomitare. La mattina sto da cani e non riesco a prendere le pillole che subito devo correre in bagno. Sento la coordinatrice che mi dice di provare alcuni stratagemmi per prendere le pastiglie, ma non c’è niente da fare, non stanno giù e comincio a vomitare in continuazione. Micha rimanda la partenza e mi porta in ospedale dove mi danno un antinausea per via endovenosa e mi fanno una dose di antidolorifico che mi stona non poco, ma per lo meno smetto di vomitare. Comincia il balletto dei dottori che cominciano a passare per capire che cosa ho: fanno raccolgono campioni di varia natura e mi prescrivono una tac all’addome. Nel pomeriggio passa un dottore che non ho mai visto, e mi dice che mi vuole mettere il sondino dell’alimentazione nel naso perché non posso stare senza medicine, non ne sono per niente contenta, intanto parliamo della tac e del liquido di contrasto che serve per farla, sarebbe meglio che lo bevessi perché così sarà meno dannoso per il mio organismo, provo a berlo, è quasi un litro, ma poco per volta riesco a farmelo fuori tutto senza problemi. Mi portano a fare la tac, di nuovo con quel bellissimo cielo fiorito di ciliegi. Dopo la tac mi dicono che mi ricoverano di nuovo all’undicesimo. Micha torna alla Bannister per cenare e io salgo su. Credevo di ritrovare le mie infermiere (e in parte ci sono) ma sono in un’ala diversa e il primario non è Hemming ma un altro e questa volta è un nuovo ricovero, quindi vengo sottoposta a tutta una serie di domande strane che mi inquietano non poco: ho tendenze depressive? Ho mai pensato al suicidio? Credo in Dio? Ho bisogno di vedere un prete? E poi ritornano alla carica con il sondino, io non lo voglio, a parte il fastidio di quando lo inseriscono, significherebbe aumentare il numero dei giorni da passare in ospedale, insistono che la procedura prevede così e che me lo devono mettere, io insisto a mia volta: se il problema è tenere giù le pastiglie voglio provare a prenderle, d’altra parte mi sono ciucciata un litro di contrasto, vuoi che non riesca a reggere una decina di pastiglie con un bicchiere d’acqua? Così facciamo un patto se riesco a tenere giù le pastiglie, il sondino non lo metto, se no, pazienza, mi metteranno il sondino… alla fine ho vinto io! Pastiglie giù e niente sondino!
La mattina dopo si presentano due dottori nuovi, confabulano fra loro su di me come se io non esistessi (e già per questo li odio) dopo di che mi prospettano una gastroscopia con una colonscopia abbinata per capire cosa sta succedendo: immaginate la mia gioia! Fissano gli esami per l’indomani. La giornata scorre abbastanza bene, comincio a mangiare e non vomito più, in serata arrivano i risultati degli esami: mi sono beccata un virus, non si sa ancora cos’è ma l’importante è che non c’è qualche occlusione intestinale come temevano. Il che vuol dire niente gastro-colonscopia mi dico, evviva! Invece verso le dieci (dormivo fra l’altro) mi telefona uno dei due dottori del mattino e mi dice che comunque la colonscopia la faranno lo stesso e che ha avviato la procedura per prepararmi all’esame, di lì a poco arriverà l’infermiere con un gallone (quasi 4 litri) di liquido da bere per pulire l’intestino; infatti ecco arrivare Meng, infermiere di notte con la tanica da bere… Comincio a bere, acqua salata, sto morendo di sonno, ma riesco a berne 4-5 bicchieri. Ma ce n’è ancora un sacco, e non ce la faccio più dal sonno: chiamo l’infermiere e gli chiedo di dormire un po’, un’ora almeno, e poi ricomincio. lui mi assicura di venire a svegliarmi dopo un’ora. Peccato che se ne dimentica, e dopo due ore mi sveglio da sola e ricomincio a bere. Ogni tanto mi appisolo seduta, mentre il liquido comincia a fare effetto.. una vera tortura! Alle 5 e mezza sono stremata: non più riesco a stare sveglia né tanto meno a bere, Meng, impietosito, mi dice di smettere e di dormire un po’. Alle dieci quando passano i dottori, hanno il verdetto: virus C difficile. E così comincio l’antibiotico mentre si mette in moto la procedura per i casi infetti: chi entra nella mia camera deve indossare un camice che dovrà buttare via ogni volta che esce. E la colonscopia? Molto semplice, non serve più perché oramai si è capito cos’è, peccato però che fosse un virus lo si sapeva già la sera prima e che non era necessario farla, solo che si sono dimenticati di comunicarlo a quel dottore che aveva prescritto la colonscopia e che ha avviato la procedura: qui quando c’è una procedura è difficile scamparla, già mi devo sentire fortunata che sono riuscita a evitarmi il sondino…
Il pomeriggio del terzo giorno mi dimettono, Micha è partito e Despina è arrivata per sostituirlo: si torna alla Bannister House.