mercoledì 21 settembre 2011

I giorni successivi

29 agosto - Primo giorno della nuova era

Monica ha un nuovo fegato. Ancora non riesco a randermi conto di che cosa questa cosa voglia dire. Le incombenze sono molte. Avevamo davanti a noi la discussione sui soldi. Il week end abbiamo cercato di tirare insieme un pochino di soldi per poter affrontare la discussione con loro. Il mio direttore di banca mi ha chiamato alle 11 di ieri sera e mi ha detto che avrebbe cercato di capire come aiutarci in questo momento difficile. Cinque persone, tra famigliari e amici, mi mandano un piccolo "depannage" economico tramite Western Union.
Alle 11 abbiamo il nostro incontro con Cindy dell'amministrazione.
Chiariamo come prima cosa "le regole d'ingaggio". Decidiamo che tutta la documentazione scritta passi dal consolato per essere tradotta. Questo ci da sempre un pochino di tempo tra una richiesta e una risposta. Chiediamo che tutta la pratica economica venga chiarita all'uscita di Monica dall'ospedale. Non ci viene richiesto nessun acconto. E Cindy sembra molto comprensiva del nostro problema, delle differenze tra il sistema sanitario loro e il nostro. Il supporto di mio cugino si rileva fondamentale, avendo lui competenza territoriale (vive negli USA) e relativa all'argomento (avendo lui lavorato in passato nel settore sanitario). Finita la discussione con Cindy accompagno mio cugino in aeroporto.

Ora sono solo.

Monica è stata trasferita nel reparto di terapia intensiva. E' ancora sedata e tutta intubata. I suoi segni vitali sono piuttosto stabili. Ma la situazione è ancora critica. Riceve molto ossigeno. Mi viene detto che ha subito una serie di complicazioni, per cui verranno fatti una serie di esami, inclusa una TC al cervello per vedere se l'embolia celebrale ha provocato danni. Inoltre mi viene confermato che l'addome è molto teso e per cui sarà necessario procedere ad un secondo intervento sull'addome stesso per rimuovere i grumi di sangue e i liquidi accumulati. Il tutto verrà fatto il giorno seguente.



30 agosto 

Monica è stata operata la seconda volta stanotte. Questo per “sgonfiarla”. Manifestava un’ipertensione addominale dovuta all’eccesso di liquidi dentro al corpo. I reni sono in difficoltà. Le è stata inserita quello che serviva per metterla in dialisi continua. Stasera inizia. Per il resto le condizioni si stanno stabilizzando. Mi vieene dato appuntamento alle 10 del giorno successivo per incontrare l’insieme dei medici per capire la situazione. Forse sarà presente anche Victor, il chirurgo amico di Giancarlo.
Finanza: l’incontro con Cindy Cruz è andato bene. Abbiamo convenuto, unitamente al consolato italiano a Los Angeles, il processo comunicativo. I documenti in inglese vengono tradotti dal consolato in Italiano, e inviati agli enti italiani (o a me), mentre i documenti italiani vengono tradotti in inglese dal consolato e inviati a loro.
Io non firmo alcun impegno senza che lo stesso sia passato per il consolato.
Ho proposto 20.000$ di anticipo. Mi ha detto che verificherà e mi farà sapere. Questo permette di togliere la pressione sul tema. Già di suo, l’ospedale propone il 30% di sconto sulle proprie tariffe. Questo significa che probabilmente un qualche margine c’è ancora.
Io: oggi ho fatto il prelievo del sangue per la verifica se anche io abbia contratto l’epatite B. Domani so qualche cosa. Nel caso positivo inizio immediatamente la terapia medicale contro di essa. Ho preso in affitto una stanza nella casa famiglia dell’ospedale (Bannister House). Attualmente sono alloggiato presso la famiglia di amici di scuola di Theo che si sono trasferiti qui quest’estate da Bergamo. Nella nuova struttura penso di spostarmi nei prossimi due o tre giorni in funzione a Monica. Quella stanza sarà anche il posto dove abiteremo quando usciremo dalla struttura ospedaliera presumibilmente tra tre-quattro settimane.

Per quel che riguarda il mio morale: sono giorni veramente fecondi. Monica so che è in ottime mani. Penso che se proprio questa disgrazia doveva capitare, è capitata nel migliore dei posti. Se penso che giovedì alle 14:00 siamo andati in ospedale per un controllo e domenica alle 24:00 aveva il fegato nuovo non mi sembra quasi possibile. 82 ORE. Steve Jobs ha dovuto aspettare 2 settimane. In queste 82 ore ho conosciuto una moltitudine di persone. 
Alcune mi hanno irritato, ma la maggior parte mi ha sorriso, sostenuto, aiutato, capito, incoraggiato.
Le scelte che sto facendo per Monica, sulla vita di Monica, sono scelte importanti. Mi chiamano per il consenso per fare questo o quell’altro.
La tensione, fino a stamattina, per la questione economica, mi teneva l’adrenalina molto elevata. Ora sta scemando e mi sento molto stanco. Sto cercando di recuperare tante più energie per quando Monica si sveglierà e avrà bisogno di me.
Devo ringraziare tutti quanti che si stanno muovendo per sostenerci in questa prova. Non citerò nessuno per non dimenticare alcuno.

Prego Dio che dia a Monica la forza di ristabilirsi al meglio, e prepararsi al rientro a casa.

Per quanto mi riguarda, cerco la forza dentro di me per affrontare tali prove nel migliore dei modi.
Infine, per i bambini, il mio pensiero va a loro. Sono stati bravissimi. Nichi è proprio il mio grande. Zoi è la sensibile e Theo per sua fortuna, vede le cose in modo marginale, come si addice ad un bambino della sua età. Ognuno sta reagendo secondo la propria natura. Certo è che se Monica non dovesse farcela, per loro sarebbe difficile. Ma allontaniamo questi pensieri dalla mia mente e cerchiamo di dormire.

31 agosto


Monica: Monica è stabile, il fegato nuovo ha iniziato a dare segni di funzionamento. I reni sono molto stressati e da ieri sera hanno iniziato la dialisi per ripulirla e per dare tregua ai reni.

Ha iniziato la cura antirigetto. Domani le fanno una TC alla testa per vedere se ha qualche segno di danno celebrale. Speriamo di no. Ovviamente è ancora sedata.

Quando la muovono, mostra segni di reazione (risponde alle sollecitazioni). Oggi le ho parlato un pochino e le ho raccontato dei bambini.

Con loro ho parlato via Skype per una ventina di minuti.

Io sono negativo ai test dell’epatite B. Meno male.

Adesso passo ancora da lei a salutarla poi torno a casa dei nostri amici, che sono cosi cari ad ospitarmi qui a San Diego. Stanno in un posto bellissimo. E li non mi sento troppo solo.

Sto anche organizzando il mio primo rientro in Italia per il compleanno di Theo e per il primo giorno di scuola dei tre. Dovrò parlare con le loro maestre. Sarò probabilmente a Bergamo da Sabato 11 pomeriggio fino a martedì 13 mattina.

1 settembre

Monica
Le condizioni sono stabili, con alcuni valori che stanno migliorando.
Ieri non le hanno dato alcun prodotto per il sangue (niente trasfusione…) e questo è un buon segno, il livello di ossigeno nella ventilazione forzata è stato abbassato da 60% a 50% e anche questo è positivo.
Ha subito una broncoscopia per verificare che i bronchi non avessero nulla e per pulire dei coaguli di sangue.
Onestamente pensavo di vedere di più, ma come raccontavo all’infermiera di oggi, la mia è voglia di vederla uscire al più presto… ma ci vuole il suo bel tempo. Da l’altro ieri non è più neppure sedata. Ma ci vorranno due giorni per smaltire tutto il sedativo che ha in corpo.
L’ho vista avere delle reazioni nervose a delle manipolazioni del corpo. Questo mi da sicurezza.
Stiamo ancora aspettando la TC al cervello, ma per questo non siamo prioritari.

Io
Io sto bene, sto correndo tutto il giorno per cercare di fare la metà delle cose che vorrei. Oggi sono anche riuscito ad aprire un conto corrente in una banca. Mentre ero li in coda una signora mi dice che conosce il Carlo L. di Brembate e che lei era scuola con la moglie. E’ stata molto gentile e mi ha invitato a casa sua a La Jolla. Andrò a trovarla presto.

2 settembre


Oggi Monica era sveglia. Non è ancora al 100%, non era in grado di parlare, ma solo di fare brevi movimenti del corpo. Ma era sveglia.
E’ stata una delle emozioni più forti della mia vita, come quando sono nati i nostri figli. Un ritorno alla vita.
E’ ancora intubata, per cui non ha ancora aria che le esce dalla bocca. Ma a comandi specifici di mostrare la lingua e di muovere il braccio sinistro risponde puntualmente anche se lentamente.
E’ molto infastidita dal tubo per la ventilazione.
Ho raccontato a Monica la forte solidarietà che si sta creando intorno a lei. Secondo me era molto contenta di questo.
Per il resto sta migliorando una buona parte dei parametri vitali.

Domani mi trasferisco a Bannister House anche a dormire, così sono più vicino a lei per ogni necessità.

3 settembre


Oggi è una di quelle giornate che rimangono nella storia di ognuno di noi.
Monica oggi ha comunicato con me… mi è sembrato di tornare indietro nel tempo. Non poteva ancora parlare perché il tubo per la respirazione è ancora inserito (fino a domani presumibilmente). Ma attraverso i movimenti del viso, gli sguardi, le mani….
E’ stata una sensazione unica. Incredibile. Mi sono sentito veramente unito a lei in queste ore.
Ora sta dormendo e io sono a letto nella mia stanza della Bannister House. Fuori ci sono i fuochi d’artificio; saranno per festeggiare i progressi di Monica? Voglio pensare di si.
Medicalmente oggi hanno tolto il trenaggio dai polmoni, una delle due linee di alimentazione delle vene al collo e hanno sostituito la dialisi continua con quella discontinua.
Un sacco di progressi.
Per domani mi ha chiesto di portarle il computer per vedere un po’ di foto dei bambini.
Spero veramente che entro i prossimi pochi giorni possa essere trasferita dal 2 all’11 piano. Significherebbe un bel passo in avanti.
Io oggi ho lasciato la casa degli amici di La Jolla, a cui sarò grato per il resto della mia vita per quello che hanno fatto, per il supporto che mi hanno dato in questi ultimi 10 giorni.
Ragazzi, Monica è proprio in gamba.
Buona notte da San Diego.

4 settembre

Un'altra giornata memorabile si sta concludendo oggi.

Abbiamo tolto il tubo per la respirazione e come prima cosa Monica ha chiesto .... UN BACIO …. Se vi sembra poco…
Monica è riuscita anche a bere. Hanno dovuto invece farle un nuovo piccolo intervento per inserirle un nuovo catetere per la dialisi alla spalla a causa del fatto che quello nella gamba dava problemi.
La mente di Monica è assolutamente lucida. Riesce a capire tutto, e risponde in modo pertinente. E’ molto stanca. Vuole sempre bere. Domani proverà ad alzarsi (oggi non ci siamo riusciti) e a sedersi su una poltrona.
Mi sembrano grandi passi in avanti.
Il fegato funziona bene, mentre per ora i reni sono ancora “a riposo”.

Io sono l’uomo più felice del mondo, per il fatto di poter vivere questa esperienza. Un’esperienza che mi sta cambiando la vita. Oggi sono anche andato a farmi la spesa e mi sono “cucinato”. Ovviamente non sono all’altezza di Monica. Ma piuttosto di morire di fame…
Buona giornata a tutti


5 settembre


Oggi è stata una giornata con alti e bassi, e penso che ce ne saranno altre così.
Monica si è alzata dal letto, e ha fatto, con grande fatica, i primi passi. Ha la parte sinistra del corpo meno reattiva della destra.
Oggi le hanno fatto una TC all’addome per verificare che non ci fossero infezioni di sorta.
Ha anche fatto una dialisi divisa in due parti, prima e dopo la TC.
I suoi sforzi si devono concentrare ora sul recupero della mobilità fisica. Una fisioterapista è venuta a vederla e le ha fatto fare degli esercizi.
Obiettivo per domani: mangiare. Ha bisogno di tenere in funzione l’apparato digerente.
Io sto cercando di organizzare la mia vita tra qui e l’Italia.
Per il resto, vediamo sempre la parte positiva della situazione e aspettiamo domani con fiducia.

6 settembre

Oggi abbiamo iniziato a togliere i tubi: via l’ossigeno, via il sondino per il cibo, via altri tubi…
dire che oggi fosse una giornata movimentata è dire poco. Il telefono non smetteva di squillare… e Monica cosa chiedeva: “cibo e acqua”.
Troppo forte la mia Monica.
Stasera si sente un pochino di ottimismo nell’aria. Vediamo se è solo un fuoco di paglia o se è un nuovo corso che inizia.

7 settembre

Si è alzata 2 volte dal letto, ha fatto la fisioterapia, ha mangiato e bevuto …
Insomma una giornata noiosissima.
Ma va alla grande.
Tra domani e venerdì la spostano all’11 o piano, quindi esce dalla terapia intensiva per passare alla degenza normale.

8 settembre


Siete preoccupati?
Non avete visto la mia mail?


Semplice: a San Diego c’è stato il più grande blackout della loro storia.
Tutta la regione è rimasta senza corrente, oltre che una parte dell’Arizona e del Messico.
Niente corrente – Niente Internet
E quindi niente mail
Monica fa passi da gigante. Oggi si è alzata diverse volte dal letto. E’ andata in  bagno camminando fino a li da sola.
Domani la trasferiscono e si comincia a parlare di “uscita dall’ospedale”.
Io domani rientro in  Italia per cui non sarò in grado di mandarvi la solita mail.
Rientro a San Diego martedì sera. La mia prossima mail sarà quindi mercoledì prossimo.
Buon Week End
13 settembre

Sono rientrato a San Diego oggi pomeriggio.

E’ stata un emozione rivedere Monica.
Sta facendo progressi enormi. Ora si alza e passeggia. Sta ricostruendo le sue energie. Ha ancora i globuli bianchi alti ma non si capisce il come mai.
Deve anche ridurre l’apporto di fosforo e magnesio perché ne ha troppo.
Comunque guardando gli aspetti positivi è veramente incredibile il livello dei progressi che ha fatto in 4 giorni. Ne sono orgoglioso.

14 settembre

Oggi abbiamo fatto le scale, qualche gradino.

Sicuramente un passo avanti.


Ma stasera non siamo in formissima.
Anche dal punto di vista morale è stata un pochino dura. Stiamo capendo le conseguenze della nuova situazione nella nostra vita. Un bel cambiamento…
Infine abbiamo cominciato a parlare di soldi con l’amministrazione. E anche li le cose saranno dure.
Comunque, cerchiamo di gioire degli aspetti positivi. Monica c’è e ha voglia di uscire dall’ospedale.

15 settembre

Monica oggi e' salita un po' di gradini. E' l'attivita' che deve essere in grado di fare per prepararsi ad uscire dall'ospedale. Oggi abbiamo anche partecipato al corso per imparare a prendere le medicine.
E stasera ci siamo guardati "il Gattopardo". Insomma quasi una giornata normale.
Vediamo se continua cosi anche domani.

16 settembre

Oggi abbiamo fatto una cosa speciale: siamo andati a prendere una boccata d’’aria fresca. Abbiamo preso la sedia a rotelle e con l’ascensore siamo scesi dall’undicesimo piano al primo e poi fuori. Una bella boccata di aria fresca, insieme ai colibrì che volavano da fiore in fiore li vicino.
Medicalmente, Monica ha fatto un'altra dialisi perché aveva troppo potassio. Ci stiamo abituando alle nuove abitudini: pastiglie, pastiglie e pastiglie.
Ci hanno anche detto che se tutto va bene durante il week end, entro mercoledì potremo trasferirci alla Bannister House (la casa famiglia dove io già soggiorno).
Fantastico.
Ora dobbiamo iniziare la raccolta di fondi.
Manderò entro domani una mail relativa a questo tema. Come sapete questo è ancora uno scoglio da superare.
Ma per ora godiamoci l’oggi, che è stato tutto sommato esaltante.
 
17 settembre

Monica anche oggi continua la sua “storia di recupero”.
Non c’è molto da dire, se non che abbiamo fatto ben due rampe di scale in salita e in discesa e siamo stati un ora in giro fuori dall’ospedale.

18 settembre

Un'altra giornata passata in ospedale. Ci stiamo sempre di più preparando per la vita fuori. Con corsi e formazioni sui differenti argomenti che dobbiamo conoscere.
Abbiamo anche fatto una bellissima passeggiata fuori. Questa volta non siamo scappati troppo. Dr. Hemming, il chirurgo che ha operato Monica, ci ha visti e ci ha detto che capiva il nostro desiderio di evadere e che anche lui lo farebbe.
Stiamo scrivendo la cronaca della nostra avventura su http://fegatodimonica.blogspot.com/.
La raccolta fondi è iniziata e i primi contributi o promesse di contributi stanno arrivando.
Grazie di cuore per quello che state facendo.

19 settembre

Le giornate oramai sono una sequenza di attese perché la liberazione avvenga.
Passiamo il tempo a scrivere il Blog, a rispondere alle mail e a chiacchierare sugli eventi. Monica vuole sapere con precisione cosa è successo tra il 25 e i primi di settembre, quando lei era addormentata.
Oggi inoltre aveva un pochino di mal di testa.
Vediamo domani cosa ci riserva.



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