lunedì 21 novembre 2011

Le ultime 2 settimane a San Diego


Ed eccoci alla conclusione della nostra avventura: gli ultimi dieci giorni a San Diego, prima di rientrare in Italia.
Come già avevo detto, Michail è partito per rientrare in Italia, mentre io rimango in compagnia di Despina, la zia di Michail. La nostra idea era quella di passare le giornate chiaccherando e a passeggio per San Diego, tra l’altro io non ho visto un gran che di questa città nonostante ci sia quasi due mesi! Naturalmente i nostri piani vengono sconvolti già dal giorno successivo da… l’antibiotico! Perché, ovviamente, il mio stomaco, oramai alla saturazione, non lo tollera, solo che non sono riuscita a capirlo subito perché pensavo ai soliti problemi con il cibo e non che fosse l’antibiotico a farmi stare male. Solo il giovedì dopo l’ennesima vomitata comincio a sospettare di lui, anche perché per i primi due giorni mi ha dato solo nausea e una gran sonnolenza. Chiamo la coordinatrice e le racconto cosa mi accade: che non riesco a tenere nessun cibo nello stomaco dopo aver preso l’antibiotico, e lei decide di cambiarlo: in farmacia mi farà trovare la prescrizione per il nuovo antibiotico. Quando vado a prenderlo trovo una bella sorpresa: 1270 dollari di conto, eeehhhh???? Stiamo scherzando??? Dopo il primo momento tra sconcerto e panico, riesco a ragionare e me ne faccio dare il tanto che basta a quando arriverà Michail che potrà portarmi le altre pastiglie dall’Italia, fanno sempre 440 dollari, ma è un pochino-ino-ino più ragionevole. Tra parentesi: Michila ha pagato 9 euro per le restanti 17 pastiglie su 40 che mi servono per finire la cura, e ha dovuto pagare perché il dosaggio italiano era il doppio di quello americano e il farmacista le ha dovute riconfezionare…
Cambiate pastiglie le cose vanno un po’ meglio, anche se ho sempre un gran sonno, e con Despina cominciamo un po’ a girare. Soprattutto poi Despina, che è un po’ meno orso di me, fa amicizia con altri membri della casa: Tess e suo marito Ron, anche lui trapiantato di fegato e soprattutto con Ricardo e Juanita, ovviamente di origine messicana, che vivono a Palm Spring. Ricardo dopo 5 anni di dialisi, finalmente è riuscito ad avere un rene nuovo e anche lui fresco di operazione è alla Bannister per la convalescenza. E’ un musicista, suona 5 strumenti diversi e in questi anni che ha perso il lavoro a causa della malattia, ha mantenuto la sua famiglia suonando nei casinò, conosce un sacco di canzoni, anche italiane un po’ vecchiotte e passiamo qualche serata a cantare “volare” o “Quando, quando, quando” e robe simili fino ad arrivare all’ultima sera di Despina a San Diego, in cui Ricardo si farà portare il sax da casa e suonerà per noi, mentre cuciniamo lasagne e cookies!
Il mercoledì della settimana successiva Despina torna a Roma, e Michail torna a San Diego per portarmi a casa, ancora non ci credo che manchino solo tre giorni al mio rientro…
Il venerdì mattina l’ospedale organizza una grande festa per il nostro rientro: tutti i medici e il personale dei vari reparti che ci hanno seguito vengono alla Bannister Family House per salutarci e, per un’azione promozionale a favore della donazione di organi, veniamo intervistati dalla NBC locale, queste sono le foto e se volete ridere un po’ non mi sento molto a mio agio con una telecamera puntata addosso…
Il sabato passa tra gli ultimi acquisti, per i bambini, e i saluti alle mie infermiere dell’undicesimo, qualcuno promette anche di venire a trovarci, chissà…
Sabato: giorno delle valige e degli ultimi saluti, Tess, Juanita, Ricardo, Anita e poi via all’aereoporto, quando mi trovo sul pulmino che ci porta al terminal, realizzo che veramente sto lasciando San Diego, la paura mi assale, non so perché, e mi ritrovo a piangere come una bambina: tanti amici sto lasciando, tante persone che mi hanno aiutato, che mi sono state vicino, che mi hanno accudito e curato e che quasi sicuramente non rivedrò più, mi sento un’ingrata, mi sento sola, anche se Michail è lì con me.  Pensavo di essere felice in questo momento e invece…
Poi l’aeroporto, l’attesa per l’aereo e il volo: non è stato così terribile come pensavo, quando arriviamo a Londra non abbiamo neanche il tempo di fermarci un attimo. Una corsa (per fortuna con la macchinetta) e siamo già sul nuovo aereo e in due ore a Milano. E poi ancora un’altra ora e finalmente a casa, dai miei bambini.

domenica 20 novembre 2011

Alcuni aggiornamenti

Oramai è quasi un mese che siamo rientrati in Italia, e quasi tre mesi dall'intervento a Monica.
Monica sta bene. Alcuni giorni megli di altri ma questo è assolutamente normale dopo un operazione come quella che ha subito. Il numero di farmaci che deve assumere è sceso drasticamente rispetto ai numeri dell'inizio. Le visite di controllo procedono bene e i risultati sono positivi.
Tutto questo ci porta a riflettere sulla fortuna che abbiamo avuto nella nostra vicenda. Ci siamo trovati al posto giusto al momento giusto. E poi, una serie di cose si sono incastrate a meraviglia.
Grazie anche alla vostra generosità siamo riusciti a tamponare la questione economica.
Oramai, a copertura dei costi che abbiamo subito, ci mancano poco più di 40.000€. Ma sappiamo che molti di voi stanno aspettando le occasioni natalizie per darci una mano. Le istruzioni le trovate sempre nella sezione dedicata di questo blog.
Vi ringraziamo di cuore.
Se riusciamo a farci rimborsare dall'ASL e se, una volta restituiti i prestiti, dovessero rimanere ancora dei soldi, Monica ed io abbiamo deciso di destinarli alla diffusione della cultura della donazione degli organi.
Monica senza la disponibilità di un fegato donatole da un anonimo di Santa Cruz non sarebbe qui con noi.

sabato 12 novembre 2011

venerdì 4 novembre 2011

La Bannnister Family House


Lo so, lo so. E’ un sacco di tempo che non vi aggiorno sulla nostra storia, cosa ci volete fare, sono una donna molto impegnata: fra virus, visite e pisolini non è che ho molto tempo!
Eravamo rimasti? Alle dimissioni dall’ospedale, giusto?  Era il 21 di settembre.
Ecco, ogni volta che si chiude un capitolo e scalpiti per passare a quello successivo, t’immagini che si apra una porta e ti trovi una strada bella piatta davanti a te: non è così, davanti a te c’è un bello scalino, pure alto. Direte voi “ma che non lo avevi capito?” francamente no! Per entrare nel concreto, ci ho messo un po’ di tempo ad adattarmi alla vita fuori e non sono ancora adesso al pieno delle mie forze, anzi!
La prima notte è stato un incubo, il letto troppo morbido, il fatto di non potermi alzare da sola, gli incubi continui (sono gli steroidi che me li fanno venire, mannaggia a loro!), e così per le notti a seguire, tanto che abbiamo dovuto decidere, Micha ed io,  di dormire in letti separati.
Il primo giorno lo abbiamo dedicato allo shopping, prima tappa il supermercato (fighissimo, tutto bio) ma io non riuscivo a stare in piedi e giravo piegata sul carrello come una nonnina di 80 anni, col rischio di addormentarmi da un momento all’altro… Nel pomeriggio siamo andati a prendermi dei vestiti: con l’operazione la mia pancia è molto gonfia, sembro incinta di otto mesi o poco meno, per non andare in camicia da notte ho dovuto scegliere l’abbigliamento più largo che avevo nell’armadio: una grande camicia blu sotto cui nascondevo un asciugamano legato con la cintura della vestaglia per ripararmi lo stomaco, un paio di leggins neri lunghi sotto al ginocchio, la gambetta gonfia e coperta di “peluria” (dopo un mese di ospedale, che volete?) un paio di antiscivolo marroncino caccolino e le ciabatte a righe bianche e rosse (i piedi erano gonfi e nelle scarpe non ci entravano) ero uno spettacolo!  Ah, e se non bastasse, avevo anche il sacchetto del drenaggio ancora appeso alla pancia, che non potevo occultare più di tanto  perché doveva stare nella sua posizione per non farmi male.  Credo che Italia mi sarei rifiutata di uscire in quel modo, ma qui in America nessuno ci bada e poi, sai com’è, di necessità, virtù. Così siamo andati nel reparto maternità di JCPenney e ho cercato di prendere il meno peggio che c’era.
Bene o male i problemi alla Bannister House sono gli stessi che avevo in ospedale: il cibo, il sonno e le medicine, ma, se non altro, posso provare soluzioni alternative così che adesso, a un mese dalle dimissioni in ospedale, ho raggiunto un buon compromesso, lo stomaco si lamenta sempre, ma a furia di insistere sono riuscita a farmi cambiare gli orari delle medicine in modo che siano più diluite durante la giornata, per non avere dei “mucchietti” da quindici pastiglie da prendere tutte insieme. Per il sonno oramai mi sono rassegnata all’idea che tra le 2 e le 4 sono sveglia e magari questo mi sarà d’aiuto al mio rientro in Italia; intanto mi faccio dei grandiosi pisolini post colazione! Sul fronte del cibo la cosa che tollero meglio è la pasta con olio e parmigiano: non ce n’è, sono proprio italiana!
Ogni domenica e ogni mercoledì devo tornare in ospedale per un prelievo di sangue: mi testano la quantità di antirigetto residua nel sangue per vedere se è il caso di aumentare o diminuire la dose, e questi qui sono due giorni fantastici perché posso fare colazione prima di andare e non devo prendere le medicine fino a che non ho fatto il prelievo. Il lunedì ho appuntamento con i chirurghi per controllare l’incisione e fare gli eventuali aggiustamenti delle medicine, mentre il giovedì ho appuntamento con la coordinatrice del trapianto che è quella che tiene le fila di tutta la mia situazione, è quella che posso chiamare in qualsiasi momento se ho qualche problema.
Poi ogni tanto capita che mi chiamino durante la settimana per qualche controllo o per togliermi qualche pezzo che non mi appartiene: i drenaggi, il catetere della dialisi, i punti. Questi ultimi poi sono incredibili, non usano più cucirti con il filo, ma usano delle graffette di metallo tipo quelle della sparapunti! Ero un po’ terrorizzata all’idea di toglierli, invece con un attrezzino apposta, me li hanno tolti senza che io sentissi niente.

Angeli Custodi
Dopo tre giorni dal mio arrivo alla Bannister House, Micha deve tornare in Italia per una settimana: il lavoro chiama e anche i bambini hanno bisogno di lui. Così viene a aiutarmi dal Canada Martin, uno dei cugini di Micha, molto apprezzato in Facebook da certe amiche mie! Martin è un regista che lavora come secondo/terzo regista nei grossi film di Hollywood (ha girato alcune scene di “300”, di “the aviator” e altri) per poter girare poi i suoi film, e proprio durante la settimana che è con me, deve andare a Los Angeles per il suo lavoro: così oltre a lui, sono state con me Kathrin (non la Katherine che ha vissuto con noi in Italia, ma la figlia di una amica) che stata con me durante la notte, e Teresa (un’infermiera) che ha passato le mattine con me.  Con Martin siamo usciti tutti i giorni a camminare: ci portiamo dietro la sedia a rotelle così che se sono troppo stanca mi siedo e lui, poverino, spinge.
La domenica Successiva torna Micha e Martin torna a sua volta a casa sua, per una settimana Micha starà con me, e dopo la sua partenza, arriverà sua Zia Despina (Beba per gli amici) per aiutarmi. Despina è un personaggio unico, abituata a viaggiare da sola e fare amicizie in continuazione, diventa la beniamina di tutti gli abitanti della casa, tanto che l’ultimo giorno, prima della sua partenza, abbiamo fatto una festa con lasagne (cucinate da lei) mentre Riccardo, uno degli ospiti, un musicista, ha suonato il sax per noi.

Il gatto abissino
Uno dei giorni in cui Micha era in Italia, mi comunicano in clinica che il giorno dopo sarebbe passato alla Bannister un assistente sociale per parlare con me. Non capisco bene di cosa voglia parlare, credo che voglia vedere come me la cavo alla Bannister House.  Il giorno successivo si presenta questo tizio che scopro essere un volontario, che ha subito un trapianto di fegato 7 anni fa e che parla con i “nuovi” trapiantati di aspetti che a volte non vengono discussi con i medici: per loro  tutto normale se hai dolori dappertutto, se non dormi o tremi, ma per te che le vivi non è così normale, così lui va in giro per condividere la sua esperienza da trapiantato a trapiantato. Così parliamo di tante cose: delle pillole, degli incubi, di come la vita cambia dopo un’esperienza di questo genere, e poi mi racconta cosa gli è accaduto quando è uscito dalla sala operatoria: la moglie era fuori che lo aspettava e quando lo vede sveglio gli chiede se c’era qualcosa che lui desiderasse: la sua risposta è stata: voglio un gatto! La moglie convinta che fosse ancora mezzo rintronato dall’anestesia, non da molto peso a questa risposta, ma dopo un po’ di giorni lui torna alla carica con il gatto dicendo che lo vuole abissino, non un gatto qualunque. Nel frattempo le sue condizioni peggiorano, viene colpito da un’encefalia e tutto viene dimenticato, o quasi, perché quando si ristabilisce e torna a casa, si rivolge ad un allevatore per avere un cucciolo di gatto abissino. Si sa che i cuccioli presi in un allevamento costano, e lui nonostante non possa permetterselo decide comunque di andare a vederlo. Arrivato all’allevamento, ne vede uno di cui si innamora subito, chiede il prezzo e la risposta che si sente dare lo sbalordisce non poco: quel gattino era destinato al padre dell’allevatore morto qualche giorno prima, per cui l’allevatore glielo regala senza chiedergli niente in cambio. Ma non finisce qui: in America esiste un’associazione che mette in contatto i donatori di organi con i trapiantati, si fa richiesta alla associazione fornendo i propri dati e se i familiari del donatore acconsentono vengono forniti indirizzi e quant’altro per incontrarsi. Questo signore decide di cercare chi gli ha donato il fegato e scopre che è stata una ragazza di sedici anni deceduta per una malattia improvvisa; contatta la famiglia e chiede di poter far loro un ritratto della ragazza: lui è un artigiano che lavora il vetro. La famiglia acconsente e gli consegna una foto della ragazza, in cui è ritratta con in braccio il suo animale: indovinate un po’? Un gatto abissino.

Il virus C difficile
Sabato 9 Micha deve rientrare in Italia, ma qualcosa non va e già durante la notte comincio a vomitare. La mattina sto da cani e non riesco a prendere le pillole che subito devo correre in bagno. Sento la coordinatrice che mi dice di provare alcuni stratagemmi per prendere le pastiglie, ma non c’è niente da fare, non stanno giù e comincio a vomitare in continuazione. Micha rimanda la partenza e mi porta in ospedale dove mi danno un antinausea per via endovenosa e mi fanno una dose di antidolorifico che mi stona non poco, ma per lo meno smetto di vomitare. Comincia il balletto dei dottori che cominciano a passare per capire che cosa ho: fanno raccolgono campioni di varia natura e mi prescrivono una tac all’addome. Nel pomeriggio passa un dottore che non ho mai visto, e mi dice che mi vuole mettere il sondino dell’alimentazione nel naso perché non posso stare senza medicine, non ne sono per niente contenta, intanto parliamo della tac e del liquido di contrasto che serve per farla, sarebbe meglio che lo bevessi perché così sarà meno dannoso per il mio organismo, provo a berlo, è quasi un litro, ma poco per volta riesco a farmelo fuori tutto senza problemi. Mi portano a fare la tac, di nuovo con quel bellissimo cielo fiorito di ciliegi. Dopo la tac mi dicono che mi ricoverano di nuovo all’undicesimo. Micha torna alla Bannister per cenare e io salgo su. Credevo di ritrovare le mie infermiere (e in parte ci sono) ma sono in un’ala diversa e il primario non è Hemming ma un altro e questa volta è un nuovo ricovero, quindi vengo sottoposta a tutta una serie di domande strane che mi inquietano non poco: ho tendenze depressive? Ho mai pensato al suicidio? Credo in Dio? Ho bisogno di vedere un prete? E poi ritornano alla carica con il sondino, io non lo voglio, a parte il fastidio di quando lo inseriscono, significherebbe aumentare il numero dei giorni da passare in ospedale, insistono che la procedura prevede così e che me lo devono mettere, io insisto a mia volta: se il problema è tenere giù le pastiglie voglio provare a prenderle, d’altra parte mi sono ciucciata un litro di contrasto, vuoi che non riesca a reggere una decina di pastiglie con un bicchiere d’acqua? Così facciamo un patto se riesco a tenere giù le pastiglie, il sondino non lo metto, se no, pazienza, mi metteranno il sondino… alla fine ho vinto io! Pastiglie giù e niente sondino!
La mattina dopo si presentano due dottori nuovi, confabulano fra loro su di me come se io non esistessi (e già per questo li odio) dopo di che mi prospettano una gastroscopia con una colonscopia abbinata per capire cosa sta succedendo: immaginate la mia gioia! Fissano gli esami per l’indomani. La giornata scorre abbastanza bene, comincio a mangiare e non vomito più, in serata arrivano i risultati degli esami: mi sono beccata un virus, non si sa ancora cos’è ma l’importante è che non c’è qualche occlusione intestinale come temevano. Il che vuol dire niente gastro-colonscopia mi dico, evviva! Invece verso le dieci (dormivo fra l’altro) mi telefona uno dei due dottori del mattino e mi dice che comunque la colonscopia la faranno lo stesso e che ha avviato la procedura per prepararmi all’esame, di lì a poco arriverà l’infermiere con un gallone (quasi 4 litri) di liquido da bere per pulire l’intestino; infatti ecco arrivare Meng, infermiere di notte con la tanica da bere… Comincio a bere, acqua salata, sto morendo di sonno, ma riesco a berne 4-5 bicchieri. Ma ce n’è ancora un sacco, e non ce la faccio più dal sonno: chiamo l’infermiere e gli chiedo di dormire un po’, un’ora almeno, e poi ricomincio. lui mi assicura di venire a svegliarmi dopo un’ora. Peccato che se ne dimentica, e dopo due ore mi sveglio da sola e ricomincio a bere. Ogni tanto mi appisolo seduta, mentre il liquido comincia a fare effetto.. una vera tortura! Alle 5 e mezza sono stremata: non più riesco a stare sveglia né tanto meno a bere, Meng, impietosito, mi dice di smettere e di dormire un po’. Alle dieci quando passano i dottori, hanno il verdetto: virus C difficile. E così comincio l’antibiotico mentre si mette in moto la procedura per i casi infetti: chi entra nella mia camera deve indossare un camice che dovrà buttare via ogni volta che esce. E la colonscopia? Molto semplice, non serve più perché oramai si è capito cos’è, peccato però che fosse un virus lo si sapeva già la sera prima e che non era necessario farla, solo che si sono dimenticati di comunicarlo a quel dottore che aveva prescritto la colonscopia e che ha avviato la procedura: qui quando c’è una procedura è difficile scamparla, già mi devo sentire fortunata che sono riuscita a evitarmi il sondino…
Il pomeriggio del terzo giorno mi dimettono, Micha è partito e Despina è arrivata per sostituirlo: si torna alla Bannister House.

mercoledì 5 ottobre 2011

Undicesimo piano


Eccomi di nuovo, scusate il ritardo con cui riprendo il racconto.
Come dicevo, finalmente mi spostano dalla terapia intensiva all’undicesimo piano: in questo reparto in cui si continua a essere monitorati per vedere l’evoluzione del proprio intervento, si comincia a vedere cosa vuol dire avere un trapianto e come questo impatterà sulla tua vita di prima, quali sono le nuove esigenze del tuo fisico, come comportarsi nei primi mesi, i più pericolosi, e per il resto della tua vita.
Il primo impatto sono le pillole. Sino a che ero giù in terapia intensiva mi davano gli antirigetto, più gli altri farmaci per contrastare gli effetti collaterali degli antirigetto per via endovenosa, ora tutto passa a pastiglie. Prendo tre tipi di antirigetto, tra i quali ci sono gli steroidi che hanno non poche controindicazioni: prima di tutto alzano i livelli dello zucchero nel sangue, ne consegue che in questo momento sono diabetica insulinodipendente, ma che a detta dei medici, non appena finirò di prenderli smetterò anche di esserlo e, notizia ancora più importante, gli steroidi sono i primi che vengono eliminati dalle cure. Altro effetto non da poco è l’insonnia (con conseguente sonnifero che cerco di evitare di prendere) riesco a fare un solo sonno profondo che dura un paio di ore circa, poi sono sveglia, cerco di stare lo stesso a letto e di rilassarmi ma ne ottengo solo un sonno superficiale popolato di incubi e per niente ristoratore. Comunque cerco di riposare nel pomeriggio o durante la mattinata. Inoltre le mani mi tremano, e alle volte non riesco a scrivere neanche il mio nome, ma anche questo passerà con il tempo. Prendo antibiotici per evitare di buscarmi qualche accidente visto che il mio sistema immunitario viene soppresso per evitare che aggredisca il mio nuovo fegato (ma come? Io gli voglio bene come se fosse il mio di prima perché il mio corpo dovrebbe rifiutarlo?!).  Poi ci sono gli oligoelementi che sono tutti sballati: magnesio, potassio, e altri che non ricordo, ma che si traducono in pasticche più o meno colorate, delle forme più svariate. E chi ne paga le spese è il mio povero stomaco devastato dal cibo americano…   E’ stata dura all’inizio farle stare giù, alle volte le ho dovute riprendere più volte perché le vomitavo subito, ma pian piano cominciando ad ascoltare il mio corpo e sperimentando modi diversi sono riuscita a farle stare al proprio posto.
Comunque anche sul fronte cibo le cose migliorano: mentre in terapia intensiva ti beccavi quello che capitava, all’undicesimo puoi scegliere ciò che vuoi da un menù che ti portano tuti i giorni per il giorno seguente: certo la scelta non è vasta, ma posso anche ricevere pasti da fuori il che vuol dire che se proprio non c’è niente da scegliere, Micha può sempre portarmi un pezzo di formaggio da casa.
Altro cambiamento sono le terapie e gli esami che non mi sono somministrati in camera come prima, ma ora sono io che vado nei reparti per farle: la dialisi al nono piano per esempio e sono piccole boccate d’aria fuori dalla mia stanza.
Anche sul fronte delle infermiere cambia qualcosa, ho sempre un’infermiera che posso chiamare e che mi segue nel mio training, ma adesso sono anche infermieri: all’inizio è stato un po’ imbarazzante farmi aiutare in certi frangenti, ma devo dire che superato il mio imbarazzo, ho trovato delle persone squisite che si prendevano cura di me come essere umano in difficoltà: John prima di tutto, motociclista fricchettone, e poi Donovan che deve il suo nome al cantante e che guardando la mia cicatrice scherza sul fatto che assomiglia alla California e che dovrei chiedere la green card dal momento che ho un  pezzo  americano, o Ernie che mi racconta di come è arrivato qui dalle Filippine, della sua mamma che vive con lui. E poi Maribel che mi porta a passeggiare di notte quando non riesco a dormire, Vany che mi aiuta a fare la doccia e che non le interessa se si bagna e si diverte un sacco, Vanessa con un sorriso che più bianco non si può. Ci sono poi gli aiuti-infermieri, quelli che non sono specializzati ma che mi prendono la pressione, temperatura e ossigenazione del sangue, uno su tutti, Vito, amante della cucina italiana che si lamenta della sua compagna perché gli tocca le “sue” cose in cucina e che venire in Italia sarà una delle prime cose che farà quando andrà in pensione. Già, l’Italia, il posto in cui tutti vogliono andare o che sono andati e che vorrebbero tornare. Tutti quelli con cui parlo, medici, infermieri, terapisti, quando scoprono che sono italiana si profondono in sperticolate lodi sul nostro paese: non ci avevo mai riflettuto su quanto sono e siamo fortunati a vivere in Italia, e non parlo solo della bellezza del territorio ma del nostro modo di vivere, della nostra cultura, delle nostre radici, i nostri valori, se solo fossimo capaci ad apprezzarla di più la nostra Italia!
La mia giornata tipo all’undicesimo piano si svolge così: sveglia alle 6 con le prime pastiglie di antirigetto che vanno prese a stomaco vuoto, controllo della pressione, dell’ossigenazione del sangue, peso, pulsazioni, glicemia e la puntura più orrenda che ci sia: l’eparina, fa un male bestia, meno male che passa subito ma mi lascia sempre piena di lividi nelle braccia. Poi aspetto le 8 quando arriva la colazione: altra dose di pastiglie e insulina prima di mangiare. Poi comincia il via vai dei medici e terapisti come nel reparto di terapia intensiva, per culminare nel Gran tour delle 11 sempre con Hemming in testa. La cosa buffa è che quasi sempre quando arrivano io sto parlando con i bambini via Skype e  quasi si vergognano di disturbare le nostre conversazioni! Il fegato lavora alla grande, il problema sono sempre i reni che non ne vogliono sapere di mettersi a funzionare e allora si sperimenta un po’ per capire come fare: più acqua, meno acqua, dialisi, diuretici, devo dire che in fondo questa sperimentazione l’apprezzo, non sono un numero con un protocollo da seguire, ma una persona con una sua precisa struttura, si tratta solo di capire quale è. A mezzogiorno arriva il pranzo e insieme qualche pastiglia, il controllo della glicemia e conseguente insulina. Tutte le volte mi viene spiegato cosa prendo e comincio a provare dal sola con un glucometro a misurarmi la quantità dello zucchero nel sangue e con una tabella a scoprire quante unità dovrò fare: fa parte di quelle cose che dovrò fare da sola quando uscirò dall’ospedale e così comincio ad imparare.
Piano piano ricomincio a camminare, prima con il deambulatore, poi attaccata a Michail poi da sola magari appoggiandomi al muro, faccio le scale, ma non ancora da sola. Un giorno parlando con una fisioterapista mi chiede perché non esco a prendere un po’ d’aria fresca: posso uscire?! Davvero?! Certo, se ho l’autorizzazione del medico, basta dirlo alle infermiere… Wow! E’ mattina e il gran tour non c’è ancora stato, come arrivano è la mia prima richiesta, posso uscire? Certo! mi rispondono, finite le terapie e quant’altro sono libera di andare. Così verso le 4, dopo l’estenuante ricerca da parte di Michail di una sedia a rotelle e bardata sotto due coperte mi dirigo verso l’ascensore, e poi finalmente fuori. L’emozione è tanta, stento a trattenere le lacrime, mi colpiscono gli odori: l’odore del mare è il primo che sento, poi gli eucalipti, i fiori. E’ incredibile quanto odori ci siano! E poi il sole, sulle spalle, che meraviglia! Da quel giorno, tutti i pomeriggi, per un’oretta vado fuori. Al rientro dalla passeggiata mi aspetta la cena, con contorno di pillole varie e due ore dopo gli antirigetto, le ultime della giornata. Alle volte capita di dover fare qualche esame tipo una tac o un’ecografia e me la fanno dopo cena, una volta per esempio, dovevo fare una tac all’addome, così verso le undici, mi sveglia un’ infermiera con ¾ di litro di liquido di contrasto, gusto frutti di bosco, e mi dice che ho un’ora per berlo per poi fare la tac. Terrificante quella roba da bere: non finiva mai! Ma fare la tac è qualcosa di incredibile: stesa sul lettino con questo tubone che va avanti e indietro sulla tua pancia, c’è questa voce un po’ cavernosa ma molto pacata che ti dice di respirare profondo, trattenere e respirare normalmente, e la cosa più bella è il soffitto: una lastra luminosa che raffigura un cielo azzurro con dei ciliegi in fiore, starei ore a guardarla, tanta è la pace che mi da.
I giorni passano, e si comincia a parlare di dimissioni e della Bannister House, la casa famiglia in cui andrò a passare la convalescenza, fino a che una mattina, ogni medico che passa mi accenna alla possibilità di uscire proprio il giorno stesso, è il 21 di settembre e comincia una delle giornate più lunghe passate all’undicesimo piano. Ci son un sacco di cose da fare, e le infermiere hanno anche gli altri pazienti da seguire, Chow, che è la mia infermiera per quel giorno lì, si fa in quattro per sistemare tutte le cose per farmi andare via il prima possibile, ma ha anche il resto del suo lavoro e non sono l’unica ad essere dimessa. Micha deve anche scendere in farmacia per avere le medicine che dovrò prendere e gli ci vorrà più di un’ora per poterle avere; per farvela breve, dalla mattina alle undici quando il gran capo conferma le mie dimissioni, riesco ad uscire la sera alle sei e trenta, sono distrutta dall’attesa ma felice come non mai, basta ospedale, basta aria chiusa, ora potrò uscire a passeggiare quando voglio e dove voglio. Arriviamo alla Bannister House e preparo la cena, uova strapazzate e carote: è più di un mese che non cucino e mi sento una sposina alle prime armi, poi a nanna, finalmente di nuovo insieme.

Eco di Bergamo

Sull'Eco di Bergamo di oggi 5 ottobre è uscita l'intervista sulla storia di Monica. http://www.ecodibergamo.it/stories/Cronaca/237058_trapianto/
Ciao 

giovedì 29 settembre 2011

Terapia intensiva


Come potete ben immaginare, dopo essermi svegliata e ricevere il mio bacio, non è che tutto sia ben chiaro nel succedersi degli accadimenti. All'inizio ho dormito molto e ricordo confusamente ciò che accadeva. So che avevo un'infermiera fissa accanto a me, e che ho subissato di richieste per avere dell'acqua. La sete mi tormentava e nello stesso tempo, quando riuscivo a bere stavo peggio di prima. I turni delle infermiere qui sono di 12 ore e per tre giorni consecutivi, per i primi tre giorni ho avuto con me Cristina, una ragazza veramente straordinaria, paziente, se ne è sentita dire di tutti i colori perché non potevo bere più di tanto, ma lo stesso si è presa cura di me con vero cuore, mi ha persino lavato i capelli con lo shampoo secco, e lo stesso poso dire di chi mi è stato vicino la notte Shanty, di cui ricordo a mala pena il viso ma con i capelli profumati da uno shampoo al tabacco. Una cosa ho imparato: la scelta delle infermiere è inversamente proporzionale al tuo stato fisico, se stai male ti danno una brava, se stai bene la prendono da in fondo alla lista. E visto che io andavo migliorando le mie infermiere andavano sempre peggio, soprattutto la notte. Ho fatto diverse volte la dialisi: un macchinone infernale entrava in camera e per 3 ore e mezza non potevo muovermi dal letto, non che me ne andassi in giro, al massimo sedevo sulla sedia, ma il fato di non potersi muovere è una di quelle cose che mi fa venire voglia di muovermi! E poi fa un freddo bestia all'inizio e verso la fine scalpiti per l caldo... Ma si fa e si va avanti. Ho sempre qualche cosa che mi va in vena, antibiotico, anti-questo, anti-quello.
L'altra grande battaglia è il mangiare: all'inizio la dieta era liquida, il che vuol dire, budini, gelatine (che schifo!), succhi di frutta. Il problema è che qui sono abituati a bere tutto freddo, quindi la roba mi arrivava gelata di frigo e il mio stomaco proprio non la gradiva, poi è arrivato il cibo solido e non è che le cose sono migliorate! Gli americani non si accontentano del cibo così com’è ma devono coprire il gusto con qualsiasi spezia possibile e in ospedale non è che ne fanno a meno!  Si sa che negli ospedali si mangia male, anche in Italia è così ma qui è veramente impossibile! Ma non c’è un po' di sana minestrina?! Un po' di sano e insipido spugnoso purè?! O un pezzo di pollo bollito che ti guarda scontroso dal piatto, ma che non è rivestito di pepe a go-go?! La prima cosa che ho mangiato è stata una specie di zuppetta rossastra: secondo Micha sembrava buona, quindi l'assaggio mi trovo a invocare il dio della pioggia perché' spenga il fuoco del curry da cui è invasa!
L'altra cosa sono i dottori, non so bene quanti ne ho (esattamente non lo so neanche adesso!) cominciano presto il mattino e arrivano uno ad uno, il dottor Cliff (non ditelo a Micha, ma proprio un bel dottore!) che controlla i drenaggi; all'inizio ho 4 tubi che mi penzolano dalla pancia con relativo contenitore in plastica inesauribilmente intrecciati tra di loro. Ti saluta, controlla i tubi, ti chiede come va, ti ausculta e via. Poi arriva la dottoressa Romy, di origine cinese, che mi racconta di aver vissuto a Venezia per tre mesi a studiare e che cerca disperatamente di ricordarsi qualcosa da dire in italiano, ma non va più in la di buon giorno. Romy è molto simpatica, abbiamo fatto delle belle chiacchere insieme. Tra due settimane si sposerà e mi raccontava che nel bel mezzo del lavoro la chiamavano per decidere se preferiva la mozzarella o un altro formaggio come se fosse questione di vita o di morte! E poi c’è il mitico dottor Noursin(credo che questo sia il suo nome, ma ancora adesso non sono sicura!) soprannominato da me e Micha "the Kidney Doctor, quello giovane" a causa del suo impronunciabile nome, credo che sia di origine iraniana o giù di lì. E' un tipo molto affascinante, capelli neri tirati indietro con la gelatina, sembra Al Pacino ne "il padrino", all'inizio pensavo fosse di origine siciliana. Ogni volta che entra in camera mi saluta dicendo: “Como sta, signora bella?” io rispondo “bene” e qui finisce la nostra conversazione in italiano, e mi parla dei miei reni che non ne vogliono sapere di funzionare e mi dice di cercare di evitare certi cibi perché' ho certi elementi troppo alti, mi controlla le gambe gonfie come palloni e mi dice che farò la dialisi ancora una volta, ma che magari sarà l'ultima. Una persona proprio speciale.


Ce ne sono altri ancora che arrivano, mi auscultano, controllano la pancia e via.
Poi improvvisamente tutto si anima, e fuori dalla porta senti un gran parlare: è il Gran tour. Tutti i medici che ti hanno già visto, più un paio che non so bene chi siano, capitanati dal mitico dottor Hemming (il chirurgo che mi ha operato) entrano e ti guardano con aria commossa, parla solo Hemming e in genere dice: “Great, your lever is working well, everything is ok, have you any question?” All'inizio ero molto frastornata da queste entrate, non capivo tutta l'emozione delle dottoresse che mi guardavano con la lacrimuccia pendente dall'occhio, ora che comincio a realizzare cosa mi è accaduto, posso capire, mi avevano data per spacciata e vedermi migliorare forse non gli sembrava vero.
Oltre i dottori ci sono le fisioterapiste che vengono a farmi muovere e queste non le sopporto, ce n’è una in particolare biondina, con il lucidalabbra sempre perfetto, che si occupa delle mie gambe, devo dare calci e cercare di alzare i piedi. Mi fa alzare e fare due passi con il deambulatore, sono sfinita, mi accascio sulla sedia e spero che scompaia... Mai imperterrita continua “Good job!”.
Lo so che mi fa bene, che mi devo muovere, ma le gambe sono pesanti come macigni e la pancia mi tira, e mi sembra ci sia qualcuno che mi spinge le spalle verso il basso. E' veramente faticoso. 
Il giorno del mio compleanno è stato proprio speciale, tutti che continuavano a farmi gli auguri, c’è chi si è preso la briga di cercare come si dice Happy Birthday in italiano e mi prepara un cartello bilingue da appendere. L'amministrazione arriva con un palloncino augurale a cui è attaccato un cuore, si sono anche presi la briga di cercare una foto di Scanzorosciate per farmi un biglietto. Sono stupita da tutto questo affetto. Il pomeriggio non è stato uno dei più esaltanti, il Doctor Romy arriva dicendo che ho molti fluidi nei polmoni e che me li devono togliere con una siringa dalla schiena e purtroppo l'otto settembre oltre a essere il giorno del mio compleanno, è stato il giorno del grande black-out, qui a San Diego, non possono portarmi in sala operatoria e devono farlo in camera, mi danno un po' di anestetico, ma è stata un'esperienza orribile.
In serata comincia un caos orribile per colpa del black-out. Io che ora mai sto meglio, vengo spostata dalla suite ad una camera più piccola in attesa di salire all'undicesimo piano per iniziare il training sulle medicine e su come cambierà la mia vita quando tornerò a casa.
E' stata una delle peggiori notti in quel reparto. Sono riuscita ad addormentarmi quasi subito, ma due ore dopo, alle dieci e mezza di sera, sono sveglia come un grillo, convinta che manchi poco al mattino. Nessuno del personale viene mandato a casa per paura del black-out e fuori dalla mia stanza c’è un fracasso orribile, io sto male, e ogni volta che chiamo l'infermiera questa non viene o arriva mezz'ora dopo. Ma la mattina arriva e si sa, di giorno le cose hanno una luce diversa. 
Parlo con i bambini tutti i giorni, tutte le loro sere prima di andare a nanna mi chiamano, per me sono le undici del mattino. Faccio fatica a parlare, ho sempre il fiatone, ma vederli sereni mi rinfranca parecchio.
Ho visto anche mia mamma, che strano effetto mi fa sapere che ha preso in mano tutto lei, ho paura che sia troppo il carico di lavoro per lei, non ha avuto un gran periodo quest'anno.
Arriva il week end successivo al mio compleanno, domenica sarà il compleanno di Theo e lunedì ri-inizierà la scuola, che per lui sarà il primo giorno di scuola. Micha, giustamente, torna in Italia: io sto bene e i bambini hanno bisogno di lui. E poi con me ci sarà la mia Katherine che arriverà da Mesa in Arizona, per stare un po' con me. Per chi non lo sapesse, Katherine ha vissuto con noi per nove mesi, dallo scorso settembre fino a giugno, ufficialmente come au-pair per insegnare l'inglese ai bambini, di fatto è diventata parte della nostra famiglia e lo sarà per sempre. Katherine arriva nel bel mezzo di un combattimento con la fisioterapista che ha deciso di farmi camminare fuori dalla mia stanza, avrò fatto 20 metri ma mi sono sembrati 200 km, ma li ho fatti, e ho potuto vedere come era il reparto fuori dalla mia stanza. E finalmente nel tardo pomeriggio arriva la grande notizia, la stanza all'undicesimo è pronta, carichiamo tutte le mie cose sul letto e si va su. Camera con vista su un campo da golf con laghetto, silenzio e quiete, non mi sembra vero! Forse stanotte dormirò meglio...

martedì 27 settembre 2011

Fuori dall'ospedale

22 settembre


Il giorno è arrivato. Siamo usciti dall'ospedale.


Un'emozione unica.
Ora inizia un nuovo periodo. La convalescenza alla Bannister House.
Ma oggi è proprio un giorno speciale.
Abbiamo fatto la cena insieme e ora siamo a letto a guardare un film insieme.


lunedì 26 settembre 2011

Il grande sogno (Monica)


Da dove riparto?
Quando ho scritto l'ultima volta, ho detto di non avere più ricordi, in parte è così, nel senso che non ho ricordi "reali" di ciò che è accaduto, quello che ho è un grande sogno che ho attraversato sino al momento che Micha mi ha parlato del trapianto, credo che sia avvenuto il 2 settembre.
Questo sogno incredibile ha una sua consequenzialità che man mano io sto venendo a conoscenza di ciò che è accaduto ha il suo perché.

 La cosa più lontana è qualcuno (mia mamma, mia cognata Kathy?) che mi dice che ho un grave problema al fegato mentre sto facendo la salita di Vromolithos a Leros e poi da lì un salto fino a una clinica con pareti di luci colorate: blu elettrico, giallo, arancione, viola, anche del nero, io sono su un letto e provano a farmi delle terapie diverse, ricordo di aver chiesto a Micha se stavo morendo (e questo è accaduto veramente) ma non ricordo la risposta, all'inizio pensavo di essere nella clinica del papà di Betsy, la moglie di Christian, che aspettavo di poter uscire, mi dovevano spostare giù con l'ascensore che era la stanza stessa in cui mi trovavo, ma questo non avveniva mai. C'erano diversi dottori, Micha chiacchierava con loro, uno diceva che voleva rimettere in piedi la clinica del papa di Betsy perché era stato come un padre per lui (molte cose sono un po' in conflitto, capisco che per voi che leggete è difficile, ma non voglio perderlo questo grande sogno: lo scrivo più per me che per voi, scusate) poi un altro che doveva fare buon viso a cattivo gioco del suo capo. E un altro ancora di origine asiatica. Il fratello di Katherine viene chiamato per un consulto (non è assolutamente un medico) e lo vedo camminare avanti e indietro dicendo un sacco di parole senza senso. Poi i bambini. Sui bambini ho dei ricordi pazzeschi: a cominciare da questa famiglia di amici che chiede di occuparsi del figlio che dovrà passare l'estate da solo e mio suocero si da disponibile a stare con lui e Theo a Leros. E mentre sono lì attraverso l'i-Pod si spostano per tutto il mondo rimanendo legati a me tramite un filo che avevo in bocca. Anche Zoi e Nicki cominciano a viaggiare cosi. Ogni tanto li vedo passare vicino a me ma solo Theo e Nicki, Zoi c’è ma resta in disparte. Sento poco Micha, non tutti i giorni, e penso che lui sia con i bambini in qualche posto lontano. Il papà dell'amico di Theo, non vedendolo, viene a cercarlo in ospedale. L'ospedale poi era all'interno di un grande centro commerciale e sul tetto c'è un grande ristorante, il medico mi dice che Micha e i bambini sono su, io vedo un lucernario con una tenda bianca, il medico dice che se voglio posso andare ma non trovo la forza per alzarmi e rimango ad aspettare. Ci sono delle persone che vengono tutti gli anni a controllare il fegato ma che puntualmente non hanno niente, mi racconta un dottore e che invece io purtroppo ho dei grossi problemi.  Aspetto Micha e intanto le cose vanno avanti, un dottore con un cognome italiano, le infermiere che stanno con me. Io che lavoro in una specie di Leroy Merlin con alcune persone, la mia casa con delle piante completamente diverse, un giorno sento che Micha mi verrà a prendere e lo sento fuori che suona il clacson ma nessuno risponde e intanto aspetto. Cerco di alzare le mani ma non riesco, mi diranno poi che ero legata perché ho tentato di togliermi il tubo del naso, e poi ancora posti strani, vuoti, la tappezzeria della mia macchina, io e Micha che andiamo in giro. Poi, finalmente, Micha mi parla e mi racconta cosa è successo, mi chiede cosa ricordo ma non posso rispondere per il tubo che ho in gola e a segni cerco di farmi comprendere e lui mi racconta dell'ospedale, di essere stata trasferita a San Diego, che mi hanno operato e che ho subito un trapianto di fegato. Sono scombussolata, perché mi hanno tolto il fegato? Sono sempre stata bene, non capisco. Ma è tutto di secondaria importanza, Micha è con me, mi stringe la mano, e io sento la sua voce, non mi interessa il mio fegato, la mia vita è Michail e lui è con me.
Mi dice che vogliono togliermi i tubi, ma che il mio cuore batte troppo forte e che mi devo calmare, io mi rannicchio nella sua mano e cerco di fare quello che mi dice. Non so se me li hanno tolti subito o quando, ricordo l'infermiera che mi diceva di respirare profondamente, non mi ha dato fastidio, ricordo solo che dopo ho ricevuto il bacio più bello della mia vita.




mercoledì 21 settembre 2011

I giorni successivi

29 agosto - Primo giorno della nuova era

Monica ha un nuovo fegato. Ancora non riesco a randermi conto di che cosa questa cosa voglia dire. Le incombenze sono molte. Avevamo davanti a noi la discussione sui soldi. Il week end abbiamo cercato di tirare insieme un pochino di soldi per poter affrontare la discussione con loro. Il mio direttore di banca mi ha chiamato alle 11 di ieri sera e mi ha detto che avrebbe cercato di capire come aiutarci in questo momento difficile. Cinque persone, tra famigliari e amici, mi mandano un piccolo "depannage" economico tramite Western Union.
Alle 11 abbiamo il nostro incontro con Cindy dell'amministrazione.
Chiariamo come prima cosa "le regole d'ingaggio". Decidiamo che tutta la documentazione scritta passi dal consolato per essere tradotta. Questo ci da sempre un pochino di tempo tra una richiesta e una risposta. Chiediamo che tutta la pratica economica venga chiarita all'uscita di Monica dall'ospedale. Non ci viene richiesto nessun acconto. E Cindy sembra molto comprensiva del nostro problema, delle differenze tra il sistema sanitario loro e il nostro. Il supporto di mio cugino si rileva fondamentale, avendo lui competenza territoriale (vive negli USA) e relativa all'argomento (avendo lui lavorato in passato nel settore sanitario). Finita la discussione con Cindy accompagno mio cugino in aeroporto.

Ora sono solo.

Monica è stata trasferita nel reparto di terapia intensiva. E' ancora sedata e tutta intubata. I suoi segni vitali sono piuttosto stabili. Ma la situazione è ancora critica. Riceve molto ossigeno. Mi viene detto che ha subito una serie di complicazioni, per cui verranno fatti una serie di esami, inclusa una TC al cervello per vedere se l'embolia celebrale ha provocato danni. Inoltre mi viene confermato che l'addome è molto teso e per cui sarà necessario procedere ad un secondo intervento sull'addome stesso per rimuovere i grumi di sangue e i liquidi accumulati. Il tutto verrà fatto il giorno seguente.



30 agosto 

Monica è stata operata la seconda volta stanotte. Questo per “sgonfiarla”. Manifestava un’ipertensione addominale dovuta all’eccesso di liquidi dentro al corpo. I reni sono in difficoltà. Le è stata inserita quello che serviva per metterla in dialisi continua. Stasera inizia. Per il resto le condizioni si stanno stabilizzando. Mi vieene dato appuntamento alle 10 del giorno successivo per incontrare l’insieme dei medici per capire la situazione. Forse sarà presente anche Victor, il chirurgo amico di Giancarlo.
Finanza: l’incontro con Cindy Cruz è andato bene. Abbiamo convenuto, unitamente al consolato italiano a Los Angeles, il processo comunicativo. I documenti in inglese vengono tradotti dal consolato in Italiano, e inviati agli enti italiani (o a me), mentre i documenti italiani vengono tradotti in inglese dal consolato e inviati a loro.
Io non firmo alcun impegno senza che lo stesso sia passato per il consolato.
Ho proposto 20.000$ di anticipo. Mi ha detto che verificherà e mi farà sapere. Questo permette di togliere la pressione sul tema. Già di suo, l’ospedale propone il 30% di sconto sulle proprie tariffe. Questo significa che probabilmente un qualche margine c’è ancora.
Io: oggi ho fatto il prelievo del sangue per la verifica se anche io abbia contratto l’epatite B. Domani so qualche cosa. Nel caso positivo inizio immediatamente la terapia medicale contro di essa. Ho preso in affitto una stanza nella casa famiglia dell’ospedale (Bannister House). Attualmente sono alloggiato presso la famiglia di amici di scuola di Theo che si sono trasferiti qui quest’estate da Bergamo. Nella nuova struttura penso di spostarmi nei prossimi due o tre giorni in funzione a Monica. Quella stanza sarà anche il posto dove abiteremo quando usciremo dalla struttura ospedaliera presumibilmente tra tre-quattro settimane.

Per quel che riguarda il mio morale: sono giorni veramente fecondi. Monica so che è in ottime mani. Penso che se proprio questa disgrazia doveva capitare, è capitata nel migliore dei posti. Se penso che giovedì alle 14:00 siamo andati in ospedale per un controllo e domenica alle 24:00 aveva il fegato nuovo non mi sembra quasi possibile. 82 ORE. Steve Jobs ha dovuto aspettare 2 settimane. In queste 82 ore ho conosciuto una moltitudine di persone. 
Alcune mi hanno irritato, ma la maggior parte mi ha sorriso, sostenuto, aiutato, capito, incoraggiato.
Le scelte che sto facendo per Monica, sulla vita di Monica, sono scelte importanti. Mi chiamano per il consenso per fare questo o quell’altro.
La tensione, fino a stamattina, per la questione economica, mi teneva l’adrenalina molto elevata. Ora sta scemando e mi sento molto stanco. Sto cercando di recuperare tante più energie per quando Monica si sveglierà e avrà bisogno di me.
Devo ringraziare tutti quanti che si stanno muovendo per sostenerci in questa prova. Non citerò nessuno per non dimenticare alcuno.

Prego Dio che dia a Monica la forza di ristabilirsi al meglio, e prepararsi al rientro a casa.

Per quanto mi riguarda, cerco la forza dentro di me per affrontare tali prove nel migliore dei modi.
Infine, per i bambini, il mio pensiero va a loro. Sono stati bravissimi. Nichi è proprio il mio grande. Zoi è la sensibile e Theo per sua fortuna, vede le cose in modo marginale, come si addice ad un bambino della sua età. Ognuno sta reagendo secondo la propria natura. Certo è che se Monica non dovesse farcela, per loro sarebbe difficile. Ma allontaniamo questi pensieri dalla mia mente e cerchiamo di dormire.

31 agosto


Monica: Monica è stabile, il fegato nuovo ha iniziato a dare segni di funzionamento. I reni sono molto stressati e da ieri sera hanno iniziato la dialisi per ripulirla e per dare tregua ai reni.

Ha iniziato la cura antirigetto. Domani le fanno una TC alla testa per vedere se ha qualche segno di danno celebrale. Speriamo di no. Ovviamente è ancora sedata.

Quando la muovono, mostra segni di reazione (risponde alle sollecitazioni). Oggi le ho parlato un pochino e le ho raccontato dei bambini.

Con loro ho parlato via Skype per una ventina di minuti.

Io sono negativo ai test dell’epatite B. Meno male.

Adesso passo ancora da lei a salutarla poi torno a casa dei nostri amici, che sono cosi cari ad ospitarmi qui a San Diego. Stanno in un posto bellissimo. E li non mi sento troppo solo.

Sto anche organizzando il mio primo rientro in Italia per il compleanno di Theo e per il primo giorno di scuola dei tre. Dovrò parlare con le loro maestre. Sarò probabilmente a Bergamo da Sabato 11 pomeriggio fino a martedì 13 mattina.

1 settembre

Monica
Le condizioni sono stabili, con alcuni valori che stanno migliorando.
Ieri non le hanno dato alcun prodotto per il sangue (niente trasfusione…) e questo è un buon segno, il livello di ossigeno nella ventilazione forzata è stato abbassato da 60% a 50% e anche questo è positivo.
Ha subito una broncoscopia per verificare che i bronchi non avessero nulla e per pulire dei coaguli di sangue.
Onestamente pensavo di vedere di più, ma come raccontavo all’infermiera di oggi, la mia è voglia di vederla uscire al più presto… ma ci vuole il suo bel tempo. Da l’altro ieri non è più neppure sedata. Ma ci vorranno due giorni per smaltire tutto il sedativo che ha in corpo.
L’ho vista avere delle reazioni nervose a delle manipolazioni del corpo. Questo mi da sicurezza.
Stiamo ancora aspettando la TC al cervello, ma per questo non siamo prioritari.

Io
Io sto bene, sto correndo tutto il giorno per cercare di fare la metà delle cose che vorrei. Oggi sono anche riuscito ad aprire un conto corrente in una banca. Mentre ero li in coda una signora mi dice che conosce il Carlo L. di Brembate e che lei era scuola con la moglie. E’ stata molto gentile e mi ha invitato a casa sua a La Jolla. Andrò a trovarla presto.

2 settembre


Oggi Monica era sveglia. Non è ancora al 100%, non era in grado di parlare, ma solo di fare brevi movimenti del corpo. Ma era sveglia.
E’ stata una delle emozioni più forti della mia vita, come quando sono nati i nostri figli. Un ritorno alla vita.
E’ ancora intubata, per cui non ha ancora aria che le esce dalla bocca. Ma a comandi specifici di mostrare la lingua e di muovere il braccio sinistro risponde puntualmente anche se lentamente.
E’ molto infastidita dal tubo per la ventilazione.
Ho raccontato a Monica la forte solidarietà che si sta creando intorno a lei. Secondo me era molto contenta di questo.
Per il resto sta migliorando una buona parte dei parametri vitali.

Domani mi trasferisco a Bannister House anche a dormire, così sono più vicino a lei per ogni necessità.

3 settembre


Oggi è una di quelle giornate che rimangono nella storia di ognuno di noi.
Monica oggi ha comunicato con me… mi è sembrato di tornare indietro nel tempo. Non poteva ancora parlare perché il tubo per la respirazione è ancora inserito (fino a domani presumibilmente). Ma attraverso i movimenti del viso, gli sguardi, le mani….
E’ stata una sensazione unica. Incredibile. Mi sono sentito veramente unito a lei in queste ore.
Ora sta dormendo e io sono a letto nella mia stanza della Bannister House. Fuori ci sono i fuochi d’artificio; saranno per festeggiare i progressi di Monica? Voglio pensare di si.
Medicalmente oggi hanno tolto il trenaggio dai polmoni, una delle due linee di alimentazione delle vene al collo e hanno sostituito la dialisi continua con quella discontinua.
Un sacco di progressi.
Per domani mi ha chiesto di portarle il computer per vedere un po’ di foto dei bambini.
Spero veramente che entro i prossimi pochi giorni possa essere trasferita dal 2 all’11 piano. Significherebbe un bel passo in avanti.
Io oggi ho lasciato la casa degli amici di La Jolla, a cui sarò grato per il resto della mia vita per quello che hanno fatto, per il supporto che mi hanno dato in questi ultimi 10 giorni.
Ragazzi, Monica è proprio in gamba.
Buona notte da San Diego.

4 settembre

Un'altra giornata memorabile si sta concludendo oggi.

Abbiamo tolto il tubo per la respirazione e come prima cosa Monica ha chiesto .... UN BACIO …. Se vi sembra poco…
Monica è riuscita anche a bere. Hanno dovuto invece farle un nuovo piccolo intervento per inserirle un nuovo catetere per la dialisi alla spalla a causa del fatto che quello nella gamba dava problemi.
La mente di Monica è assolutamente lucida. Riesce a capire tutto, e risponde in modo pertinente. E’ molto stanca. Vuole sempre bere. Domani proverà ad alzarsi (oggi non ci siamo riusciti) e a sedersi su una poltrona.
Mi sembrano grandi passi in avanti.
Il fegato funziona bene, mentre per ora i reni sono ancora “a riposo”.

Io sono l’uomo più felice del mondo, per il fatto di poter vivere questa esperienza. Un’esperienza che mi sta cambiando la vita. Oggi sono anche andato a farmi la spesa e mi sono “cucinato”. Ovviamente non sono all’altezza di Monica. Ma piuttosto di morire di fame…
Buona giornata a tutti


5 settembre


Oggi è stata una giornata con alti e bassi, e penso che ce ne saranno altre così.
Monica si è alzata dal letto, e ha fatto, con grande fatica, i primi passi. Ha la parte sinistra del corpo meno reattiva della destra.
Oggi le hanno fatto una TC all’addome per verificare che non ci fossero infezioni di sorta.
Ha anche fatto una dialisi divisa in due parti, prima e dopo la TC.
I suoi sforzi si devono concentrare ora sul recupero della mobilità fisica. Una fisioterapista è venuta a vederla e le ha fatto fare degli esercizi.
Obiettivo per domani: mangiare. Ha bisogno di tenere in funzione l’apparato digerente.
Io sto cercando di organizzare la mia vita tra qui e l’Italia.
Per il resto, vediamo sempre la parte positiva della situazione e aspettiamo domani con fiducia.

6 settembre

Oggi abbiamo iniziato a togliere i tubi: via l’ossigeno, via il sondino per il cibo, via altri tubi…
dire che oggi fosse una giornata movimentata è dire poco. Il telefono non smetteva di squillare… e Monica cosa chiedeva: “cibo e acqua”.
Troppo forte la mia Monica.
Stasera si sente un pochino di ottimismo nell’aria. Vediamo se è solo un fuoco di paglia o se è un nuovo corso che inizia.

7 settembre

Si è alzata 2 volte dal letto, ha fatto la fisioterapia, ha mangiato e bevuto …
Insomma una giornata noiosissima.
Ma va alla grande.
Tra domani e venerdì la spostano all’11 o piano, quindi esce dalla terapia intensiva per passare alla degenza normale.

8 settembre


Siete preoccupati?
Non avete visto la mia mail?


Semplice: a San Diego c’è stato il più grande blackout della loro storia.
Tutta la regione è rimasta senza corrente, oltre che una parte dell’Arizona e del Messico.
Niente corrente – Niente Internet
E quindi niente mail
Monica fa passi da gigante. Oggi si è alzata diverse volte dal letto. E’ andata in  bagno camminando fino a li da sola.
Domani la trasferiscono e si comincia a parlare di “uscita dall’ospedale”.
Io domani rientro in  Italia per cui non sarò in grado di mandarvi la solita mail.
Rientro a San Diego martedì sera. La mia prossima mail sarà quindi mercoledì prossimo.
Buon Week End
13 settembre

Sono rientrato a San Diego oggi pomeriggio.

E’ stata un emozione rivedere Monica.
Sta facendo progressi enormi. Ora si alza e passeggia. Sta ricostruendo le sue energie. Ha ancora i globuli bianchi alti ma non si capisce il come mai.
Deve anche ridurre l’apporto di fosforo e magnesio perché ne ha troppo.
Comunque guardando gli aspetti positivi è veramente incredibile il livello dei progressi che ha fatto in 4 giorni. Ne sono orgoglioso.

14 settembre

Oggi abbiamo fatto le scale, qualche gradino.

Sicuramente un passo avanti.


Ma stasera non siamo in formissima.
Anche dal punto di vista morale è stata un pochino dura. Stiamo capendo le conseguenze della nuova situazione nella nostra vita. Un bel cambiamento…
Infine abbiamo cominciato a parlare di soldi con l’amministrazione. E anche li le cose saranno dure.
Comunque, cerchiamo di gioire degli aspetti positivi. Monica c’è e ha voglia di uscire dall’ospedale.

15 settembre

Monica oggi e' salita un po' di gradini. E' l'attivita' che deve essere in grado di fare per prepararsi ad uscire dall'ospedale. Oggi abbiamo anche partecipato al corso per imparare a prendere le medicine.
E stasera ci siamo guardati "il Gattopardo". Insomma quasi una giornata normale.
Vediamo se continua cosi anche domani.

16 settembre

Oggi abbiamo fatto una cosa speciale: siamo andati a prendere una boccata d’’aria fresca. Abbiamo preso la sedia a rotelle e con l’ascensore siamo scesi dall’undicesimo piano al primo e poi fuori. Una bella boccata di aria fresca, insieme ai colibrì che volavano da fiore in fiore li vicino.
Medicalmente, Monica ha fatto un'altra dialisi perché aveva troppo potassio. Ci stiamo abituando alle nuove abitudini: pastiglie, pastiglie e pastiglie.
Ci hanno anche detto che se tutto va bene durante il week end, entro mercoledì potremo trasferirci alla Bannister House (la casa famiglia dove io già soggiorno).
Fantastico.
Ora dobbiamo iniziare la raccolta di fondi.
Manderò entro domani una mail relativa a questo tema. Come sapete questo è ancora uno scoglio da superare.
Ma per ora godiamoci l’oggi, che è stato tutto sommato esaltante.
 
17 settembre

Monica anche oggi continua la sua “storia di recupero”.
Non c’è molto da dire, se non che abbiamo fatto ben due rampe di scale in salita e in discesa e siamo stati un ora in giro fuori dall’ospedale.

18 settembre

Un'altra giornata passata in ospedale. Ci stiamo sempre di più preparando per la vita fuori. Con corsi e formazioni sui differenti argomenti che dobbiamo conoscere.
Abbiamo anche fatto una bellissima passeggiata fuori. Questa volta non siamo scappati troppo. Dr. Hemming, il chirurgo che ha operato Monica, ci ha visti e ci ha detto che capiva il nostro desiderio di evadere e che anche lui lo farebbe.
Stiamo scrivendo la cronaca della nostra avventura su http://fegatodimonica.blogspot.com/.
La raccolta fondi è iniziata e i primi contributi o promesse di contributi stanno arrivando.
Grazie di cuore per quello che state facendo.

19 settembre

Le giornate oramai sono una sequenza di attese perché la liberazione avvenga.
Passiamo il tempo a scrivere il Blog, a rispondere alle mail e a chiacchierare sugli eventi. Monica vuole sapere con precisione cosa è successo tra il 25 e i primi di settembre, quando lei era addormentata.
Oggi inoltre aveva un pochino di mal di testa.
Vediamo domani cosa ci riserva.



martedì 20 settembre 2011

Il grande giorno

28 agosto - domenica

La mattina con i bambini ci svegliamo presto per prepararci per il viaggio. I bambini salutano i loro amici Pietro, Beatrice, Ruggero e Folco che li hanno ospitati e ci avviamo a prendere mio cugino Christian. Poi andiamo direttamente in ospedale.
Avevo sentimenti contrastanti riguardo a quel momento. Non ero sicuro se avevo fatto bene o meno a far incontrare Monica ai bambini in quelle condizioni.
Da un lato ero preoccupato della loro reazione a una tale visione, nonostante quello che avevo fatto e detto per prepararli. Dall'altro canto mi sono chiesto che cosa era il giusto per loro. Se poi le cose fossero andate male? Se non ne fosse uscita? Posso io rimanere per il resto della mia vita con il rimorso di non aver fatto vedere la loro mamma l'ultima volta da viva ai nostri bambini? Mi sono chiesto, che cosa avrei voluto io per me in una occasione del genere. Ho ripensato a quando sono rientrato anticipatamente dalla Francia la mattina del 20 luglio 2005 per vedere mia madre morente. E che, nonostante il fatto che sia partito da Beauvais con mia mamma ancora viva, sono atterrato a Orio al Serio che lei non c'era più. E quindi non l'ho vista un ultima volta viva.

No, non è giusto per loro.

Loro devono, nel bene e nel male, sapere che cosa è successo alla loro mamma. Vederla anche in un momento di sofferenza. Cosi se poi starà meglio, questo momento lo ricorderanno come un episodio che si supera. Se invece le cose andranno male, se la ricorderanno come malata e che quindi c'é stato un perché alla sua fine.

La verità è sicuramente la via per affrontare tali situazioni. Essere in verità permette di non dover "costruire" un castello di menzogne per spiegare diversamente da come le cose siano andate veramente. E riscihiare di andare in contraddizione: "oddio che cosa le ho detto... non mi ricordo". Essere in verità permette di dire le cose per come stanno, e non si rischia di andare in contraddizione, confusione. La verità ce la si ricorda sempre. Così ho fatto con Gabriella, quando le ho telefonato e detto da subito come stanno le cose. La verità è la chiave migliore per affrontare le sfide che la vita ti mette davanti.

Ognuno di loro reagisce in modo diverso alla vista di Monica.
Theo è affascinato da tutti i computer intorno alla sua mamma. Ai tubi che vanno dalle macchine alla mamma e dalla mamma alle macchine. Di tutti i beep che le macchine emettono. Della macchina che misura il cuore della mamma, l'ossigeno che ha nel sangue, la pressione del sangue. Insomma: come Star Wars.
Nicky si è avvicinato a Monica cauto cauto e ha guardato tutto intorno a lei. Era molto in soggezione di fronte a sua madre intubata ma si è fatto coraggio e le è andato vicino.
Zoi, invece, la mia tenera e sensibile Zoi, non ha voluto avvicinarsi, è rimasta in disparte, timorosa di tutto quello che stava succedendo. E' rimasta seduta in un angolo verso la finestra a guardare di fuori.
Siamo poi usciti e le infermiere hanno fatto loro le foto con i loro cappelli disneyani.
Nel frattempo ci danno la seguente informazione:

"We might have found a liver that seems to be compatible. We are checking it"

Al momento non avevo realizzato l'importanza di questa informazione. Ero talmente concentrato sulla partenza dei miei bambini. Ma quell'informazione è stata una delle più importanti che abbia ricevuto in ospedale.
Alle 9 30 partiamo diretti verso l'aeroporto di Los Angeles. Abbiamo appuntamento con il console protempore e con il caposcalo di Alitalia. Arriviamo all'ora prevista. Mezzogiorno. Il console ci accoglie con tre sacchetti di dolci per i bambini. Una persona squisita e un pensiero squisito. Ci dice che anche lui ha tre bambini e sa benissimo che questo titpo di dolci aiutano.
In aeroporto c'é il caos più assoluto. Sulla costa est degli USA è in corso una tempesta e gli spazi aerei di New York sono chiusi, quindi un sacco di gente si ritrova a piedi.
Il caposcalo è oberato di lavoro. Compilo tutta la documentazione per i minori non accompagnati e poi ci avviamo all'area delle partenze.
Al gate incontriamo l'equipaggio che avrebbe condotto i bambini a casa.
Mi si avvicina una donna. E' il capitano (o vice) dell'aereo. Le parlo dei bambini e le racconto la nostra vicenda.
"Non si preoccupi per i suoi bambini, me ne occupo io personalmente, mia figlia diciasettene viaggia con me e la metto vicino a loro così se ne occupa lei."
Sono commosso di questa disponibilità. Una donna veramente di cuore. Mi chiede anche il mio numero di cellulare, in modo che mi possa mandare un SMS al suo arrivo a Roma.

Mentre siamo li mi arriva la telefonata più importante: "Il fegato è buono, è compatibile. Abbiamo fatto la biopsia, ed è sano. Siamo pronti per iniziare. Ci date il vostro consenso al trapianto?" Non credevo di aver capito bene la domanda e me la faccio ripetere. "Certo che vi do il mio consenso. Procedete"
Allora mi passano una seconda persona che mi ripone la stessa domanda. In America fanno così: ci vuole sempre il testimone. Mi avvisano che entrerà in sala operatoria alle 5 del pomeriggio per prepararla a ricevere il nuovo fegato.
Il fegato nuovo arriva da Santa Cruz, vicino a San Francisco. Sono andati i medici di San Diego a prenderlo. In elicottero. Sono gli stessi che hanno fatto la biopsia sull'organo e hanno decretato che era adeguato.

Salutiamo i bambini. Un momento veramente intenso. Loro sono partiti sereni per questo viaggio. Ho visto che il personale dell'aereo ha mostrato una grande sensibilità nell'accoglierli. Dobbiamo solo attendere il decollo dell'aereo. E' quello che prevede la normativa. L'aereo parte con un pochino di ritardo. Si fa anche superare da quello di Air France li accantoo che doveva partire 5 minuti dopo. Christian ed io rientriamo a San Diego. C'è molto traffico per strada. Arriviamo alle 6 e Monica è già sotto ai ferri.
Mi viene detto che l'intervento durerà un paio di ore. In realtà ce ne vogliono altre 5. Alle 11 esce il dott. Hemming, il chirurgo, che mi dice: "Dal punto di vista tecnico è andato tutto bene, il fegato non sanguina, ora dobbiamo vedere nei prossimi giorni come va ma potrebbe essere necessario un secondo intervento per ripulire l'addome."
Sono subissato da un'infinità di pensieri e sentimenti. Il giorno seguente dobbiamo parlare di soldi, ma nel frattempo l'hanno operata. Sono anche stanco, perché con la partenza dei bambini mi sta calando l'adrenalina chee mi ha tenuto attivo 18-20 ore al giorno. Quando mi viene detto che non sarebbe uscita prima di un ora o due dalla sala operatoria decido di rientrare a casa, e quindi lascio l'ospedale e vado a La Jolla a dormire. Il mio cuore e colmo di gioia e di timore per il futuro. Non so cosa mi aspetta, ma so che quello che mi aspetta è ineluttabile.

lunedì 19 settembre 2011

Prequel (parte seconda)

24 agosto
Abbiamo attraversato Yosemite National Park e siamo scesi fino a Los Angeles. Il viaggio è stato lungo. Abbiamo attraversato le lunghe piane agricole della California. Poi siamo giunti al nord di Hollywood. Moonica non stava bene. Ha vomitato una volta durante il viaggio. La sera ci siamo detti che il giorno successivo saremmo andati a San Diego dove abbiamo degli amici, e li saremmo andati a consultare un medico.

25 agosto - Inizio dell'avventura ospedaliera
La mattina del 25 agosto a colazione Zoi, nostra figlia, osservando sua madre dice: "Ma mamma, come mai hai gli occhi gialli?" Effettivamente la parte bianca dei suoi occhi era gialla. "Il fegato" ho pensato immediatamente. Chiamo anche mia sorella per avere conferma e lei mi consiglia di vedere un medico e fare due esami del sangue per verificare cosa ci fosse che non andava.
Ho pensato: "Un antibiotico e un pochino di re-idratazione". Decidiamo di scendere a San Diego dove ci aspettavano degli amici.Questo, ho pensato, permette di semplificare la gestione dei bambini, se ci fosse la necessità di stare qualche ora in ospedale.
A mezzo giorno arriviamo a San Diego, ed andiamo dai nostri amici a La Jolla. Non c'erano in quel momento. Quindi con tutta la truppa ci rechiamo in un ospedale indicatoci a Enchinitas.
La prima visita e i primi esami mettono in evidenza un problema epatico. L'ospedale di Enchinitas non è specializzato in problemi epatici per cui mi viene detto che verrà trasferita. Ho chiamato mio cugino Christian, che vive in Carolina del Sud e gli ho chiesto di darmi una mano. Si organizza per arrivare con il primo aereo il giorno successivo.
Io nel frattempo accompagno i bambini da questi amici a La Jolla. Sono stati fantastici, si sono presi in carico tutti e tre i miei bambini. Loro ne hanno già quattro. Quindi immaginatevi questa coppia con 7 bambini.
Torno in ospedale, ma Monica nel frattempo è stata trasferita a San Diego al UCSD. Di UCSD ce ne sono due. Ovviamente prima arrivo a quello sbagliato. Finalmente alle 10:30 di sera ritrovo Monica (immaginatevi doversi districare sulle strade californiane di notte, con il pensiero di dove sia finita la propria moglie).
Vedo Monica, vedo i medici i quali mi dicono che il suo fegato è messo male. ma mi consigliano di andarsi a riposare. Cosi vado in albergo a 5 chilomertri dall'ospedale.

26 agosto
Alle 3 del mattino mi arriva la telefonata che Monica non stava bene. Parto immediatamente per l'ospedale. Monica ha cominciato a delirare. Mi viene spiegato successivamente che era in corso un'ebolia celebrale. Decidono di sedarla. Torno a finire di riposare. Alla mattina incontro mio cugino e Katherine, la sua nipote che è venuta dall'Arizona per vederla.
Quando arrivano all'ospedale iniziano le discussioni tra le più allucinanti della mia vita. Immaginatevi di avere vostra moglie che non sta bene, sedata in un letto di un ospedale a 12.000 km da casa, e un medico che viene verso di voi e esordisce chiedendo se eravamo assicurati. Abbiamo risposto che stavamo verificando questa cosa. Allora lui risponde che servono immediatamente 250.000$ altrimenti non possono intervenire. Mio cugino ha la prontezza di chiedere: "State dicendo che se non vi versiamo 250.000$ di acconto voi lasciate che Monica possa anche morrie?". Il medico, con un pochino di imbarazzo non nega l'affermazione. Mi si è gelato il cuore.
Fortuna che nel frattempo avevamo iniziato a mobilitare i cinque continenti (cinque no ma tre si) e a Roma, i miei cugini si mettevano in contatto con la Farnesina. Otteniamo così il telefono del console italiano pro-tempore a Los Angeles Paolo Pandolfi. Dopo una discussione con il consolato, lo stesso contatta l'amministrazione dell'Ospedale e chiarisce la situazione.
Ci viene citata per la prima volta l'eventualità di un trapianto di fegato.

Sono rimasto di stucco.

Un trapianto di fegato.

Come è possibile... ma stava bene fino a qualche giorno fa?
Il medico, Dott. Gitsch, dice che stanno cercando di capirne le cause e mi chiede se avevamo mangiato funghi o altre cose. Se Monica prendeva delle medicine particolari. Gli cito i medicinali omeopatici di Monica e dice "Ah ecco, sicuramente sono la causa". Questa è la rieazione tipica dei medici allopatici.
Monica nel frattempo è sedata e intubata.

Al pomeriggio accompagno Katherine dai bambini in modo che li possa portare a Sea World. Grazie a lei, anche per loro il tempo è trascorso sereno e spensierato.

Monica continua la sua lotta e i medici continuano ad indagare le cause che hanno provocato il tilt al fegato. Intanto viene deciso di inserire Monica nelle liste dei richiedenti un fegato con la classificazione 1A, la più alta. Questo significa che viene messa in cima alla lista. Il primo fegato compatibile è il suo. Per metterla in lista subisco pure un interrogatorio. Mi viene chiesto di tutto e di più su Monica, sulle sue abitudini. Mi viene chiesto se ha tendenze suicide, se è depressiva ... e mentre rispondo mi dico "ma che cavolo di domande sono queste con lei che sta male". Più tardi capisco il perché di queste domande: i fegati sono prodotti rari e per cui vengono dati solo ai meritevoli. Evidentemente alla fine Monica è ritenuta meritevole, per cui entra in lista.

Nel pomeriggio conosco anche Cindy, la persona che da quel momento si sta occupando di noi dal punto finanziario. CI diamo appuntamento il Lunedì successivo, poiché oramai in Europa è già notte e non è più possibile fare alcun tipo di operazione. E questo fino a lunedì. Inoltre lunedì cercheremo di contattare l'ASL italiana per vedere con loro come si possa operare.

La sera rientro dai nostri amici a La Jolla e riabbraccio i bambini. Una montagna di pensieri mi assalgono. Come fare con loro. Devo farli rientrare in Italia al più presto. Inizio dunque ad organizzare il loro rientro con il supporto di mia cugina che lavora in Alitalia. Finalemente decidiamo per un volo diretto la domenica da Los Angeles a Fiumicino. Viaggeranno da soli. La loro prima volta.
Racconto la cosa ai bambini che la prendono con sentimenti contrastanti. "Ma andiamo proprio da solo da soli sull'aereo?" mi chiede mia figlia. "Si, da soli da soli. papà era molto più grande quando questo è capitato a lui". In effetti avevo 11 anni. Era il periodo della mia scuola in Francia. Ma ne ho un ricordo vivissimo ancora oggi.

I bambini vogliono sapere della mamma. Spiego loro che è molto grave e che ci vorrà molto tempo perché guarisca, e che papà deve rimanerle vicino perché lei ha bisogno di aiuto.

Alla fine ci mettiamo a dormire. Per me è stata una notte lunga e agitata. Loro hanno dormito benissimo.

27 agosto - Sabato - Santa Monica
I bambini partono con Katherine e sua mamma per Disneyland. Ultimo loro giorno in California.
Ne sono contentissimi.
Io poi raggiungo con Christian l'ospedale e veniamo informati dei seguenti fatti: Monica è stata colpita da epatite B fulminante e che hanno iniziato a curarla contro questo virus.
Nel pomeriggio ci viene detto che le sue condizioni sono stabili, e che ora è una gara tra il fegato che si rimette a posto e l'arrivo di un nuovo fegato. Ci vengono anche date le statistiche di soppravivenza:
"Senza un trapianto ci sono il 90% di probabilità che non arrivi ad una settimana, mentre con il trapianto ci sono il 90% di probabilità che sia viva dopo un anno". Cosa dire di tali statistiche. Sono un ingegnere, ma quando si fanno statistiche su tua moglie, non è proprio una statistica come le altre...

La giornata trascorre lentamente. Monica è sedata, e attendiamo notizie sul nuovo fegato. Frenetiche telefonate transoceaniche, per spiegare cosa succede, persone che danno consigli. Conosciamo anche una serie di persone del luogo che si rendono disponibili ad aiutarci come Meg e Victor.

Verso le 4 ci rendiamo conto che non abbiamo ancora pranzato, quindi optiamo per un piatto thailandese su consiglio di un'infermiera. Il personale dell'ospedale è veramente gentile, a volte esageratamente gentile.

La sera accompagno Christian in albergo e torno a La Jolla ad aspettare i bambini. Nel frattempo preparo le loro valigie. Alle 9:30 finalmente eccoli arrivare. Stanchi ma contenti di essere stati nel regno di topolino. Sono solo un pochino triste per il fatto di non essere stato io ad accompagnarli li. Mi raccontano cossa hanno fatto, che Theo aveva paura di salire sulle montagne russe e mi mostrano i loro cappelli bellissimi: Nicky un neo Davy Crockett, Zoi come Minni strghina e Theo con le orecchie di Pluto.
La decisione più difficile di oggi è stata quella se far vedere la mamma o meno ai bambini prima della parrtenza. Per questo mi sono anche consigliato con l'assistente sociale. Alla fine la mia decisione è di fargliela vedere. Ma di prepararli a tale incontro. Quindi la sera dico loro: "Domani prima di andare a prendere l'aereo andremo a trovare la mamma. La mamma è molto malata, dorme ed è piena di tubi. Ma vi ascolta e sente i vostri cuori e legge i vostri pensieri. Ha intorno a se un sacco di macchine importantissime che la aiutano a vivere. Sembra di essere in un astronave".


domenica 18 settembre 2011

Prequel (parte prima)


16 agosto
Finalmente si parte! 
ore 4.00 del mattino, i bambini svegli e eccitatissimi, valige pronte, si chiude casa e si va. Destinazione: California! Ci attendono 16 ore di volo, un primo scalo ad Amsterdam e poi San Francisco. Wow, sembra incredibile, ma mai ci saremo immaginati quanto incredibilmente si sarebbe rivelata l'avventura. 
Finalmente arrivati stanchi morti in albergo, decidiamo di fare il primo giro in città. I bambini sono stanchi e si sono presto addormentati in macchina.  

Aeroporto di San Francisco

17 agosto

  Eccoci San Francisco. Iniziamo con un museo stupendo per i ragazzi: l’Exploratorium. Un insieme di esperimenti scientifici a portata di bambino. Quattro ore a giocare ai piccoli Einstein. Poi siamo andati in gita nella baia con il battello. Abbiamo visto Alcatraz, il Golden Bridge … Una bella gita salvo la temperatura. Gelida. E ad attenderci sulla banchina al ritorno una colonia di leoni marini.




18 agosto
Oggi si accontentano i grandi: un pizzosissimo museo di Arte Moderna, ma nel pomeriggio un'altra  piccola avventura per i nostri cuccioli: appesi fuori dal famoso cable car con mamma terrorrizzata al seguito.
 .
Cable Car

19 agosto
Ultimo giorno a San Francisco, destinazione: il museo delle scienze. Un posto straordinario, con una biosfera piena di pappagalli e farfalle, un planetario 3D e un sacco di pesci.
Ai ragazzi è piaciuto molto, ma anche a noi!
Il pomeriggio è stato dedicato a una lunga passeggiata per le vie di San Francisco e a un pochino di shopping.










20 agosto
Partenza per Lake Tahoe. La mattina facciamo ancora un piccolo giro a San Francisco e finalmente vediamo anche il Golden Gate per intero.
Poi ci avviamo verso la nostra destinazione a 2000 metri sul livello del mare.
Lake Tahoe è veramente un posto straordinario. La strada che conduce al lago passa in mezzo a boschi sontuosi. Arrivati a Lake Tahoe ci attraversano la strada tre coyote o tre lupi. Siamo rimasi senza parole. Mai visti così da vicino questi animali.

 21 agosto
Colazione al "Best breakfast in Lake Tahoe".
Poi  partenza per visitare il lago. Comincio a non stare benissimo. Un pochino di nausea. Pensiamo alla colazione forse un pochino pesante. O all'altitudine. Dopo le prime 20 miglia torno in albergo e Michail e i bambini vanno a fare una gita  in un parco vicino al lago con tappa per il bagno.
Si incontrano molti amici animali lungo la strada.
 









Il bagno nel lago è bello fresco ma la sabbia è calda.
Ibambini si divertono a scavarsi delle buche e a farsi sotterrare lasciando la testa fuori.
Proprio divertente!



22 agosto
Nuova tappa Lee Vining
La mattina successiva andiamo verso sud, ma siamo sempre in montagna. La macchina mi far star male, ma cerco di badarci. Riesco a cenare senza problemi. Ci fermiamo in un piccolo motel pieno di fiori.









23 agosto
Anche stamattina non mi sento bene, Michail e i bambini vanno da soli a vedere lo Yosemite National Park: Montagne da scalare, una cascata, un fiume, i cervi, i bambini sono estasiati

24 agosto
Nuova tappa: Los Angeles. Stamattina lasciamo Lee Vining per andare a Los Angeles riattraversando il parco. Da qui per me si apre un buco nero: ricordo l'ingresso al parco, ricordo la cascata ... e poi più nulla.