martedì 30 aprile 2013

Time goes by ... so quickly




Il tempo passa ... cosi veloce



Facendo il verso alle parole della canzone di Madonna, oggi mi sento in vena di dire alcune parole su come procedono le cose in casa Perackis.


Monica sta bene, e questo è il punto fondamentale. La nostra vita è totalmente normale, a parte che alle 8 e alle 20 suona la sveglia del telefonino di Monica che le ricorda che deve prendere le pastiglie. La nostra vita è scandita da queste due sveglie.
Le visite in ospedale sono sempre più diradate (oramai siamo ad una visita ogni 4 mesi), e questo è un buon segno.

Tutto bene insomma.

Diciamo che ci sono momenti in cui sento una fortissima nostalgia del nostro periodo Diegano (di San Diego).  Ogni tanto su Facebook ricevo gli aggiornamenti di Wholefood Market (il nostro supermercato a Hillcrest) e penso che nonostante tutto quello è stato un periodo bellissimo della mia vita. Penso all'ospedale, ai medici e agli infermieri, a Cindy, alle persone che ci sono state accanto. Ai voli avanti indietro dalla California.

Venerdì, mentre ero in aeroporto a Città del Messico ho visto sul tabellone un volo Aeromexico per San Diego.... mi sono detto: la prossima volta che sono quì mi prendo qualche giorno e vado a fare un giro a San Diego... a vedere La Jolla, il mio buen retiro Diegano, andare da Bread e Cie a Hillcrest per una mega colazione...

Ogni tanto incontro Claudia, l'amica che ci ha accolto a San Diego in piena emergenza... e che mi ha tenuto i bambini le due o tre notti prima del loro volo di rientro in Italia e ricordiamo quei giorni... ai Playmobil passati al forno...

In fondo è stata proprio una tappa topica della mia vita, quella....

E sono passati oltre 20 mesi da quel 28 agosto 2011...

Il tempo passa .... cosi in fretta ...

20130430


sabato 25 agosto 2012

366 giorni fa....

Esattamente un anno fa Monica veniva ospitalizzata a San Diego per un epatite fulminante...
Da allora tante cose sono cambiate.... incluso il fatto che Monica ha un fegato nuovo che oramai vive dentro di lei da quasi un anno...
Beh... poter fare una foto insieme un anno dopo a Leros.... questo è il dono più bello...
Tra tre giorni festeggeremo un anno dall'operazione... Stay tuned...

venerdì 4 maggio 2012

9 maggio - PalaCreberg

Da qualche tempo non aggiorniamo il blog. E' legato al fatto che Monica STA BENE!!!! E che oramai sono passati 8 mesi dalla "rinascita".
Il mercoledì 9 maggio alle 20:30 Monica è invitata a partecipare all'evento che festeggia il 1.000° trapianto di fegato a Bergamo. Evento che si terrà al PalaCreberg.
L'Ospedale di bergamo è oramai la nostra casa di riferimento. Certo, nel cuore ci rimarrà sempre San Diego con il suo Ospedale all'avanguardia, dove l'estate scorsa Monica è stata strappata dalla morte.
Anche l'ASL ha fatto la sua parte e grazie a tutti gli  amici che ci hanno aiutato e all'ASL che ci ha rimborsato una buona fetta, siamo ora capaci di guardare avanti con serenità.
La vita di Monica ha i suoi alti e i suoi bassi, i frequenti controlli, e l'umore altalenante. Ma almeno è  vita.
Siamo anche riusciti ad andare, per la prima volta, a fare un viaggio tutta la famiglia, insieme. Siamo andati a trovare mio fratello a Oslo. Il nostro primo viaggio dopo il  rientro dell'autunno scorso da San Diego.
Grazie ancora a tutti.
Grazie di cuore.

domenica 8 gennaio 2012

A che punto siamo

Ciao cari amici,
siamo finalemte nel 2012. E fortunatamente ci siamo tutti quanti. Monica sta bene. Procede con i suoi controlli,  che sono ogni 10 giorni in media.  Per ora tutto nella norma.
Per quel che riguarda la problematica economica, grazie alla vostra generosità, siamo riusciti a coprire l'insieme dei costi che l'intervento in California ha costato. Questo grazie ai prestiti copiosi che ci avete fatto e alle generosissime donazioni che avete offerto alla nostra causa.
Stiamo per iniziare la restituzione dei primi prestiti.
Abbiamo anche ricevuto da parte dell'ASL la notizia che provvederanno al rimborso di una importante parte dei costi. Questo grazie anche al lavoro di sensibilizzazione che tutti voi avete contribuito a svolgere.
La stampa, le istituzioni locali e tutti voi avere reso possibile questo.
Grazie di cuore e

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lunedì 21 novembre 2011

Le ultime 2 settimane a San Diego


Ed eccoci alla conclusione della nostra avventura: gli ultimi dieci giorni a San Diego, prima di rientrare in Italia.
Come già avevo detto, Michail è partito per rientrare in Italia, mentre io rimango in compagnia di Despina, la zia di Michail. La nostra idea era quella di passare le giornate chiaccherando e a passeggio per San Diego, tra l’altro io non ho visto un gran che di questa città nonostante ci sia quasi due mesi! Naturalmente i nostri piani vengono sconvolti già dal giorno successivo da… l’antibiotico! Perché, ovviamente, il mio stomaco, oramai alla saturazione, non lo tollera, solo che non sono riuscita a capirlo subito perché pensavo ai soliti problemi con il cibo e non che fosse l’antibiotico a farmi stare male. Solo il giovedì dopo l’ennesima vomitata comincio a sospettare di lui, anche perché per i primi due giorni mi ha dato solo nausea e una gran sonnolenza. Chiamo la coordinatrice e le racconto cosa mi accade: che non riesco a tenere nessun cibo nello stomaco dopo aver preso l’antibiotico, e lei decide di cambiarlo: in farmacia mi farà trovare la prescrizione per il nuovo antibiotico. Quando vado a prenderlo trovo una bella sorpresa: 1270 dollari di conto, eeehhhh???? Stiamo scherzando??? Dopo il primo momento tra sconcerto e panico, riesco a ragionare e me ne faccio dare il tanto che basta a quando arriverà Michail che potrà portarmi le altre pastiglie dall’Italia, fanno sempre 440 dollari, ma è un pochino-ino-ino più ragionevole. Tra parentesi: Michila ha pagato 9 euro per le restanti 17 pastiglie su 40 che mi servono per finire la cura, e ha dovuto pagare perché il dosaggio italiano era il doppio di quello americano e il farmacista le ha dovute riconfezionare…
Cambiate pastiglie le cose vanno un po’ meglio, anche se ho sempre un gran sonno, e con Despina cominciamo un po’ a girare. Soprattutto poi Despina, che è un po’ meno orso di me, fa amicizia con altri membri della casa: Tess e suo marito Ron, anche lui trapiantato di fegato e soprattutto con Ricardo e Juanita, ovviamente di origine messicana, che vivono a Palm Spring. Ricardo dopo 5 anni di dialisi, finalmente è riuscito ad avere un rene nuovo e anche lui fresco di operazione è alla Bannister per la convalescenza. E’ un musicista, suona 5 strumenti diversi e in questi anni che ha perso il lavoro a causa della malattia, ha mantenuto la sua famiglia suonando nei casinò, conosce un sacco di canzoni, anche italiane un po’ vecchiotte e passiamo qualche serata a cantare “volare” o “Quando, quando, quando” e robe simili fino ad arrivare all’ultima sera di Despina a San Diego, in cui Ricardo si farà portare il sax da casa e suonerà per noi, mentre cuciniamo lasagne e cookies!
Il mercoledì della settimana successiva Despina torna a Roma, e Michail torna a San Diego per portarmi a casa, ancora non ci credo che manchino solo tre giorni al mio rientro…
Il venerdì mattina l’ospedale organizza una grande festa per il nostro rientro: tutti i medici e il personale dei vari reparti che ci hanno seguito vengono alla Bannister Family House per salutarci e, per un’azione promozionale a favore della donazione di organi, veniamo intervistati dalla NBC locale, queste sono le foto e se volete ridere un po’ non mi sento molto a mio agio con una telecamera puntata addosso…
Il sabato passa tra gli ultimi acquisti, per i bambini, e i saluti alle mie infermiere dell’undicesimo, qualcuno promette anche di venire a trovarci, chissà…
Sabato: giorno delle valige e degli ultimi saluti, Tess, Juanita, Ricardo, Anita e poi via all’aereoporto, quando mi trovo sul pulmino che ci porta al terminal, realizzo che veramente sto lasciando San Diego, la paura mi assale, non so perché, e mi ritrovo a piangere come una bambina: tanti amici sto lasciando, tante persone che mi hanno aiutato, che mi sono state vicino, che mi hanno accudito e curato e che quasi sicuramente non rivedrò più, mi sento un’ingrata, mi sento sola, anche se Michail è lì con me.  Pensavo di essere felice in questo momento e invece…
Poi l’aeroporto, l’attesa per l’aereo e il volo: non è stato così terribile come pensavo, quando arriviamo a Londra non abbiamo neanche il tempo di fermarci un attimo. Una corsa (per fortuna con la macchinetta) e siamo già sul nuovo aereo e in due ore a Milano. E poi ancora un’altra ora e finalmente a casa, dai miei bambini.

domenica 20 novembre 2011

Alcuni aggiornamenti

Oramai è quasi un mese che siamo rientrati in Italia, e quasi tre mesi dall'intervento a Monica.
Monica sta bene. Alcuni giorni megli di altri ma questo è assolutamente normale dopo un operazione come quella che ha subito. Il numero di farmaci che deve assumere è sceso drasticamente rispetto ai numeri dell'inizio. Le visite di controllo procedono bene e i risultati sono positivi.
Tutto questo ci porta a riflettere sulla fortuna che abbiamo avuto nella nostra vicenda. Ci siamo trovati al posto giusto al momento giusto. E poi, una serie di cose si sono incastrate a meraviglia.
Grazie anche alla vostra generosità siamo riusciti a tamponare la questione economica.
Oramai, a copertura dei costi che abbiamo subito, ci mancano poco più di 40.000€. Ma sappiamo che molti di voi stanno aspettando le occasioni natalizie per darci una mano. Le istruzioni le trovate sempre nella sezione dedicata di questo blog.
Vi ringraziamo di cuore.
Se riusciamo a farci rimborsare dall'ASL e se, una volta restituiti i prestiti, dovessero rimanere ancora dei soldi, Monica ed io abbiamo deciso di destinarli alla diffusione della cultura della donazione degli organi.
Monica senza la disponibilità di un fegato donatole da un anonimo di Santa Cruz non sarebbe qui con noi.

sabato 12 novembre 2011